maandag 22 juli 2013

AVL 2.5 Het is geen snottebel


Thuis gekomen, trek ik mijn kleren uit en ga in mijn ondergoed de rest van de idioot warme avond doorbrengen. Ik dacht dat ik naar bed zou gaan, dat gebeurt niet. Nog eens en voor de zoveelste keer, nemen Strato en ik de details van de dag door, zo doen wij dat. We komen eindelijk, voor het eerst vandaag tot enkele conclusies en ik bedenk dat een dag later, ik er waarschijnlijk echt wel helemaal uit ben en er redelijk helder verslag over kan doen. U leest nu mee met dat resultaat. Ik besef nu dat bevindingen ieder moment bijgesteld kunnen worden, ik zal mezelf wel eens tegen gaan spreken gedurende dit proces.

Ik bel Gabrielle, want dat was onderdeel van het oorspronkelijke plan, de familie inlichten als ik vandaag meer inzicht zou hebben. Ook al heb ik ander inzicht opgedaan dan 'gepland', het wordt wel tijd, bovendien gaat mijn moeder een dagje fietsen met familie en dan kan ze toch moeilijk niets zeggen. Gabrielle is mijn kindertijd vriendinnetje, mijn leeftijdgenoot, mijn nichtje en, (tromgeroffel) doktersassistente. De ideale, aangewezen persoon om in vertrouwen te nemen en om me te helpen om e.e.a. aan mensen te vertellen en toe te lichten, zonder dat het een 'bloedbad' wordt. Ik bel Gabrielle ongelegen, ze loopt net met haar jonge kinderen van het strand naar huis. We spreken af om later op de avond te bellen en ik zeg vast dat ik van plan ben haar te betrekken bij de tamtam.

Het duurt een paar uur, dan belt Gabrielle. Ze zit niet thuis op de bank, maar in de auto en ze is al behoorlijk dicht bij mijn locatie. Ik vind het bijzonder, ze heeft een oppas gebeld en ze komt naar me toe, mijn vriendinnetje, mijn nicht. 'Mijn' doktersassistente, ze komt naar me toe! Kijk zulke verrassingen, daar houd ik (soms) van. Een grappig voorval is, dat ze me telefonisch vroeg wat de 'bi rads' uitkomst was. Ik verstond 'dierenarts', haha, wat heeft die er mee van doen? Nog nooit gehoord van 'bi rads'. Na de verwarring vertelde ik dat ik alleen weet 'graad 2' en ik denk dat dit hetzelfde is als 'stadium ll', volgens Gabrielle is dit 'bi rads 4'.  Ik geloof het direct en voel me weer bevestigd in hoe lastig het dus is om tot heldere communicatie te komen.

Gabrielle geeft me een dikke knuffel en laat een onzichtbaar traantje en geeft me nog een dikke knuffel. We installeren ons op de bank en ik begin bij het begin van het verhaal. De balkondeur staat open en ik hoor mijn moeder 'Joehoe' roepen. Ik hoop al mijn hele leven eens toegezongen te worden met een goede serenade onder mijn balkon, dit komt in de buurt. Mijn moeder komt ook binnen met Kobus, ofwel Sharky met de dubbele rij voortanden.

Dat komt mooi uit, dan kunnen de bel-taken verdeeld worden tussen moes en Gabby, ik doe alsof ik me daar niet mee bemoei, maar ondertussen controleer ik wel of het naar mijn zin gaat gebeuren. Dat wordt nog wat! Ik wil eigenlijk ZELF iedereen spreken en geruststellen en besef tegelijkertijd dat dit gekkenwerk is. Ik ben me pijnlijk bewust van de miscommunicatie enige tijd vóór het overlijden van mijn vader, tijdens zijn laatste ziekenhuisopname. Ik wil iedere mogelijke betrokkene dit 'gedoe' besparen, mijn moeder, mezelf en de hele familie. Ik ga niet dood, daar gaat het niet om, maar alweer staat 'heldere communicatie' en 'ruimte' voor ieders behoefte deze dag centraal wat mij betreft. Ik praat er graag over, besef hoe naar het is voor vrienden en familie. Ik voel me niet schuldig omdat ik ze 'meesleep' in mijn toestand, maar ik zou graag iedereen persoonlijk geruststellen, mijn roeping in dit leven.

Van Gabrielle leer ik nog een hoop vandaag, de doktersassistente schetst me wat te verwachten valt van narcose en dat ik moet aangeven dat ik mogelijk allergisch ben voor pleisters. Ik heb namelijk een foto van mijn borst laten zien waarop een groot, rood vierkant zichtbaar is van waar de 'grote' pleister heeft gezeten, met in het midden een rood rondje, geel ingekleurd door een bloeduitstorting, van een kleine pleister, zo had ik zelf nog niet naar de foto gekeken. Goeie! Ook vraagt ze van 'waar tot waar' ik een MRI scan heb, dat weet ik niet en vroeg ik me ook echt af maar ben het vergeten te vragen in alle consternatie vandaag. Indien het carcinoom hormoongevoelig is, is het ook fijn als er naar mijn eierstokken en baarmoeder gekeken is namelijk. Ik vertel dat ik PAP 2 heb, dus 'onrust' in de cellen bij mijn baarmoederhals volgens het bevolkingsonderzoek in de vorm van een uitstrijkje en dat me verteld is dat dit niet relevant is. Gabrielle legt uit dat baarmoederhals en baarmoeder + eierstokken een 'ander verhaal' is. Ik snap het, weer wat geleerd! Tsjee!

Ze vertelt dat de mammacare verpleegkundige mijn steun en toeverlaat zou moeten zijn, dat ik haar waarschijnlijk mag bellen, mailen, faxen, what's-appen en twitteren met al mijn vragen. Ik zeg dat ik me enorm zorgen maak om Hoofd PZ van mijn werk en de Arboarts. Ze stelt me weer gerust, niet in de zin dat het een voorstelling van 'koek en ei' is, maar wat ik kan en mag verwachten. Gabrielle, mijn engel, is ook Arboarts assistente geweest, Halleluja.

Gabrielle voelt aan mijn 'carcinoom, graad 2 zonder voorstadium'. Mijn moeder bekijkt het met enig afgrijzen. Ik snap dat wel. Het 'carcinoom' zit los, het voelt niet als een 'vaste schijf' zoals een klier, dat is dus een teken. Gabrielle heeft ook een mammografie gehad, mijn moeder ook onlangs weer, dus we lachen hartelijk om de 'idiote' ervaring van dit onderzoek. Gabby heeft ook net een endoscopie achter de rug en ook nog vrienden die er vele malen erger aan toe zijn dan ik, ik vind het echt allemaal zó vervelend voor haar!

Gabrielle zegt 'het is geen snottebel' en 'je gaat een zware tijd tegemoet', sta open voor hulp en vraag hulp is de boodschap. Verder geeft ze inzicht in narcose en dat je daar lang last van kan hebben. Ik ben blij met alle professionele uitleg. Ik weet van mezelf dat ik een 'slechte patiënt' ben, ik verdraag mijn eigen ziektes niet. Ik verzet me, word kwaad, gefrustreerd, raak in de war en breek als laatste in grote tranen uit. Een gewaarschuwd mens telt voor twee, hoe meer ik weet, hoe groter de kans is dat ik 'mezelf enigszins ontzie'.

Strato krijgt ook nog een lesje, hij is namelijk half in paniek geraakt doordat hij op internet heeft gelezen dat de 'poortwachter' ook onder mijn borstbeen kan zitten en dat je dan verder van huis bent. Ik heb daar niet zo op gelet 'het gedoe van Strato', voel me al ver van huis namelijk. Gabrielle vraagt waar hij dit gelezen heeft. Strato antwoord dat hij Wikipedia heeft geraadpleegd hierover. Gabrielle zegt streng dat Strato NIET meer mag lezen op Wikipedia en hij probeert hier tegenin te brengen dat Wikipedia een heel betrouwbare informatiebron is. Volgens Gabrielle is het een prima informatiebron als je wilt gaan varen op de Loosdrechtste Plassen, maar niet voor serieuze, medische aandoeningen. De inzichten op medisch gebied veranderen vaak en iedere 'gek' mag een artikel plaatsen op Wikipedia. Ik ben het met haar eens, Strato in tweede instantie ook.

Ik vertel over mijn 'verminkingsangst', enerzijds wuift Gabrielle het weg, 'gezondheid', 'overleven', 'plastische chirurgie', maar ze snapt het heus wel, het is erg ingrijpend. Ik heb al zo'n 5 pilsjes op en een halve fles wijn en doe een onhandige poging mijn aangedane borst uit mijn BH en shirtje te vissen en te tonen. (ik heb toch maar even iets aangetrokken toen ik wist dat Gabby zou komen), kansloos, ik wilde illustreren hoe mooi mijn borst is, waar 'we' nu afscheid van moeten nemen. Nu ben ik licht exhibitionistisch, maar ijdel bovendien, dus zo'n onhandige vertoning zou ik normaal 'nooit' geven, maar ja, ik ben in de war, ook maar een mens (en enigszins beneveld, door drank en ellende).

Verder leg ik uit dat ik geen 'invasie' ervaar in mijn lijf, dat het 'mijn kanker' is. Dat raakt mijn moeder pijnlijk. Dat vind ik rot voor haar, maar licht het nog een keer toe, 'zo is het voor mij'.
Mijn moeder neemt afscheid en prikt onhandig in mijn borst, wel raak. Het verbaast me omdat ze eerder niet leek te willen zien, voelen en weten waar mijn tumor zit. Ze probeert zo goed en zo kwaad als mogelijk mee te gaan in het 'verhaal', dat is prijzenswaardig. Iemand vroeg haar in welke borst de tumor zit, dat wist ze eigenlijk niet. Dat lijkt me ook onbelangrijk, behalve dan voor mij en mijn behandelaars.

Aantekening: Controleren op welke borst ze een kruis zetten alvorens ik onder narcose gebracht wordt.