maandag 22 juli 2013

AVL 2.4 Paniek


Strato heeft advies gekregen van Lize. Lize heeft namelijk ook eerst een borstsparende operatie gehad en bestraling en pas later, omdat het gen niet goed bleek, gekozen voor algehele amputatie van beide borsten. Achteraf had ze liever vóór de bestraling de 'gen-uitslag' gehad, want haar ene borst is door de bestraling toch minder knap dan de on-bestraalde borst na algehele cosmetische correctie, er schijnt een 'versneld' gen-onderzoek mogelijk te zijn. Het advies is hier toch naar te informeren.

Nu word ik gek, ik sta aan de vooravond van de operatie en daarmee aan de vooravond van de bestraling waar ik totaal nog niks van weet. Chirurgisch komt het wel goed met die borst, maar met de bestraling kan de boel alsnog naar de Filistijnen gaan dus. Wat een onduidelijke klote-dag! Na kort overleg met Strato, stuur ik Hidde een bericht en kort daarna bel ik Annemijn. Ze staan op het punt om naar buiten te gaan, maar ze zijn thuis en wij zijn welkom met onze vragen.

Als een 'malle' snel-wandel ik van de Bijenkorf naar het Paleis van Justitie, want daar wonen ze naast, Hidde en Annemijn. Strato wordt bijna bevangen door de hitte. Strato voelde vanochtend de narigheid van de onduidelijkheid, ik ervaar het nu. Hidde en Anne wonen hier fantastisch! Ik ben nog nooit in zo'n bijzonder appartement binnen geweest! Het uitzicht is adembenemend en de raampartijen zijn hierop gemaakt. Schoenen uit, ik heb een blaar en warme voeten. Water en koffie. Dan steken we van wal.

Strato en ik verzanden in een vertelling die slechts als inleiding moest dienen, hoe het er vanochtend aan toe ging allemaal. Onbedoeld lijkt het op een klachten-stroom. Strato neemt meerdere keren het woord van mij over, hij is toch net zo in 'paniek' als ik dat ben. Voor mijn gevoel belanden we in 'Babylonie' met ons gesprek met Hidde. We zijn de weg kwijt, Strato en ik, het is teveel geweest allemaal. De kwestie, waarvoor ik het op een spurt heb gezet, komt wel ter tafel, maar zakt half weg in de brei van alle randgesprekken en zorgen, strenge en geruststellende woorden door Hidde en Annemijn. De enige vraag, waarvoor ik het op een holletje heb gezet, luidt namelijk: Moet ik versneld gen-onderzoek aanvragen en de bestraling uit laten stellen, om mogelijk later, overbodig letsel aan MIJN borst te voorkomen?

Het antwoord zit in de brei, het kwartje valt bij mij. Hidde schetst de situatie waarbij ik 'bij wijze van spreken' nu direct te horen krijg dat ik het 'slechte' gen heb, beslis ik dan ook direct dat ik allebei mijn borsten laat amputeren? Mijn conclusie is 'nee, natuurlijk niet'. Het is dus volkomen logisch om me 'gewoon' te laten opereren en te bestralen, zoals voorgesteld. Hidde dringt aan dat we op de specialisten moeten vertrouwen en dat met name Strato zich eigenlijk een beetje koest moet houden. Neem het stap voor stap. Er wordt nog meer duidelijk. Bijvoorbeeld: Hidde vraagt of ik al een internist heb gezien. Ik zet grote ogen op, er wordt een nieuwe specialist ten tonele gevoerd. Dan blijkt weer dat oncoloog en internist hetzelfde zijn (zoals Poortwachter, schildwachtklier en Sentinel Node hetzelfde zijn). Nee, ik heb geen internist gezien. Verder blijkt dat het eigenlijk allemaal oncologen zijn, 'mijn' specialisten, de (oncologisch) chirurg en de (oncologisch) radioloog komen in dit stadium het meest van pas, de oncologisch internist is diegene die bekijkt en beslist of chemokuur een goed idee is in mijn specifieke geval, dat volgt later. Dat had ik echt allemaal niet begrepen, zoals gezegd, ik heb de chirurgisch verpleegkundige i.o. aangezien voor oncoloog.

Hidde is rustig en betrokken, hij geeft Strato een voorbeeld inzake het terugschroeven van de 'eigen invulling' door Strato van hetgeen er moet/kan gebeuren; Stel Hidde koopt een kunstwerk bij Strato, dan hoeft hij niet precies te weten hoe een 3D-printer werkt (dus hoe het kunstwerk gemaakt is) het gaat om het eindresultaat. Ik snap wat Hidde wil zeggen, maar vind het ook een slecht voorbeeld.

Ten eerste kan Hidde dat kunstwerk 'bekijken' voor hij het koopt, desnoods gevisualiseerd in een realistische afdruk op papier, als het kunstwerk nog niet gemaakt is. Borstkanker daarentegen heb ik ongevraagd gekregen en ik weet eigenlijk niet wat het is, sterker nog het kan nog steeds 'van alles' zijn, dat viel nu juist zo tegen in de onduidelijkheid van vandaag. Daarnaast stel ik me dan de vergelijking voor dat als iemand tegen je zegt dat we in dat proces van het kopen van een kunstwerk, een 3D-printer anaal in zullen brengen, dat je dan ineens een heleboel interesse ontwikkelt over alle 'ins' en 'outs' van een 3D-printer. 

Het is anders, echt. Ik hoef niet op de stoel te zitten van de specialist, ik vertrouw ze, echt waar, ik kan zelfs in het moment leven, maar ik wil ieder moment weten wat de bevindingen zijn (wat ik heb in mijn lijf), wat er gebeurt (de ingreep in mijn lijf) en wat de verwachte uitkomst is (weer, mijn lijf). De polonaise gebeurt aan mijn lijf!

We spreken af dat ik Hidde betrek bij mijn afspraak met de radiotherapeut donderdag a.s. in de zin dat Hidde mij belooft als er dan nog iets onduidelijk is, dat hij persoonlijk en direct met me mee teruggaat naar de radiotherapeut. Het ontroert me. Uiteraard zal ik mijn huiswerk maken en bereid ik heldere vragen voor om te stellen aan de radiotherapeut, ik weet nu dat het de eerste beste 'oncoloog' is waar ik deze week werkelijk een afspraak mee heb.

We 'sturen' Hidde en Annemijn eindelijk naar buiten, ze gaan zwemmen in de zee, al wonen ze eigenlijk al buiten, het appartement is één groot balkon! Vraag nog wel om een pleister voor mijn rechter grote teen, voor mijn blaar. Later die avond zal ik Annemijn nog een paar berichten sturen om mijn excuses te maken over de 'invasieve, verbale kots' die Strato en ik over Hidde en Anne hebben uitgestort, en dan ligt ook nog het tegelpatroon verkeerd in de nieuwe badkamer van Hidde en Anne. Ze vinden dat niet erg, ik wel.

Op het station blijkt dat er slechts beperkt treinverkeer mogelijk is naar onze stad wegens een trein in storing op een tussenstation. Het wemelt van de gestrande reizigers en het is nog altijd bloedheet. Ik kan wel janken. De vertraging en de drukte in de coupé blijken mee te vallen, maar dat weet je dus niet van te voren. In de trein merk ik dat ik meer dan doodmoe ben en kondig aan dat ik thuis eerst ga slapen. In de trein wil ik niet echt meer praten. Ik zeg nog wel tegen Strato dat ik zo blij met hem ben, dat hij een goede partner is, ik voel me echt gesteund. Ik snap het allemaal wel, ook al snap ik ook dat Hidde dat niet precies snapt.