Adem in, adem uit

Iemand zegt: 'Was je nog maar negenendertig'.

Om kwart voor negen word ik wakker van een whats-app van Edgar. Chips, Fred is terug! Edgar verontschuldigt zich, hij heeft het aan Fred verteld, 'wat moest hij anders?' Ik ben het met hem eens, 'wat moest hij anders?' Ik had nog niet verwacht dat Fred er alweer zou zijn, dus aan dat idee moet ik even wennen. Wéér iemand op de hoogte brengen vandaag. Ook wel weer handig, want ik heb Jos ook nog niet gezien en dan kan ik dat verhaal in één keer doen (dat is mijn praktische, opgeruimde aard, heb ik van mijn moeder).

Als ik aan kom fietsen bij Ploeger, staan Fred en Bianca buiten. 'Alles goed meid?' roept Fred uitbundig. 'Nou, uh, nee Fred' zeg ik, 'niet alles goed'. Fred zegt dat hij dit al had vernomen en Bianca wrijft over mijn arm. Ik wil zo snel mogelijk naar binnen.

Bij Ploeger is het nog steeds komkommertijd en wat ben ik moe zeg. En dat terwijl ik 10 uur, en lekker bovendien, geslapen heb vannacht. Niet in de laatste plaats vanwege het innemen van 2 oxazepammen. Ik wilde even geen risico nemen na mijn 'vertigo' van gisteren. Pfff, vervelend hoor zo duizelig zijn dat je omvalt. Daar heb ik vandaag geen last van! Fred vindt dat ik hem gewoon had kunnen bellen tijdens zijn vakantie, hij maakt grapjes omdat hij onze 'voorman' is en het nieuws over mijn gezondheid als 'laatste' verneemt.

Om 4 uur belt Allison mijn naamgenoot en 'mijn' psychiatrisch verpleegkundige. In het AVL wilde de MCV me graag kennis laten maken met hun CPV (consultatief psychiatrisch verpleegkundige) want die heeft in het bijzonder verstand van psychiatrie in relatie tot kanker. 'Mijn PV' heeft in het bijzonder verstand van MIJ! Ik ben blij haar te spreken en terwijl ik haar mijn situatie schets en behoorlijk eerlijk durf te zijn over wat ik denk en voel, hoor ik mezelf praten en word hier zelf direct ook rustig van. We spreken af om regelmatig contact te hebben, ze zal me volgen en bijstaan in dit proces. Dat is fijn, ik heb alle vertrouwen in Allison en ga haar hulp nodig hebben komende tijd.

Als ik Boefje uitlaat en geniet van de aangename temperatuur en mijn eigen buurtje, heb ik de laatste dagen steeds vaker dat ik ineens stilsta bij het feit dat ik wel eens 'iemand' tegen kan komen en dat, zoals we dat altijd allemaal doen, er gevraagd wordt hoe het met me gaat. Nooit last van gehad, ben niet sociaal uitgedaagd, tenminste als het om algemene beleefdheden gaat voor zover ik dat zelf kan toetsen, maar nu krijg ik het benauwd van het idee. Je WEET NIET wie je mogelijk tegenkomt, ik WEET NIET wat ik dan ga zeggen. En prompt kom ik een jongen tegen die ik ken van vroeger, lieve knul. Hij ziet me en neemt zelfs de moeite om een stukje achteruit te rijden, het raam open te draaien en ja hoor, te vragen hoe het met me gaat. 'Ja, best' lieg ik aarzelend.

Ik lees op de site van het AVL een stukje informatie over de mogelijke oorzaken van borstkanker. Achter een aantal 'bolletjes' staan een aantal duidende zinnen. Eén zin blijft aan me plakken; 'Geen kinderen krijgen of pas na het 35ste jaar de eerste zwangerschap'. Behalve dan dat dit van toepassing is op mij -een aantal andere 'bolletjes' zijn mogelijk ook van toepassing- steekt het me ook. Het is wetenschap, een bevinding, staat niet ter discussie in mijn 'peanut-brain', maar impliciet staat er dat het een straf van de natuur is omdat ik niet voldaan hebt aan mijn 'natuurlijke roeping'. Gaat het ff niet?! Die uitspraak heb ik van een collega, die enkele jaren geleden overleden is aan de gevolgen van slokdarmkanker, ik vind het een briljante uitspraak en vond hem een heel fijne collega, 'droog', aards en gevoelig.

De voorspelling die door de chirurg gedaan is vorige week, dat ik deze week mogelijk ingepland zou worden voor de operatie, ze heeft het vast met potlood genoteerd, laat ik los. Het is woensdag. Het wordt minstens volgende week, of nog veel later. Adem in, adem uit.

Gouden koepels

Vol goede moed en van plan om naar mijn werk te gaan, toch weer gewoon thuis. Ik ben enorm duizelig. Veel te gespannen geslapen. Eigenwijs, geen oxazepam genomen. Niet weten wanneer ik geopereerd ga worden is heftig. Oncoloog dokter Almhof belde vanochtend om te zeggen dat er 'volstrekt' niets is gebleken uit de buik echo. Ze heeft ook op het operatieschema gekeken, hier sta ik nog niet op.

Ik wil nog even slapen, maar het lukt niet. Ik mail mijn 'vakzusters' van het collectief, het wordt tijd dat zij ook weet hebben van mijn toestand. Ik vraag of ze me niet willen bellen, maar mailen. Dat valt me zwaar, maar ik heb behoefte aan rust, ben op het moment graag alleen.

Gisteren besprak ik met Strato dat ik me voor kan stellen dat als ik iedere dag naar het ziekenhuis moet voor bestraling, dat ik dit wellicht gewoon alleen wil doen en met openbaar vervoer. Het alternatief dat er iedere dag iemand met me mee gaat en dan ook nog iedere dag iemand anders, dat idee kan ik op dit moment niet aan. Sociaal gezien ben ik een 'gever' dus dat kost me teveel als ik naast het bestralen ook nog aan het 'uitdelen' blijf. Ik weet wel dat niemand dat van mij verlangt, maar 'zo ben ik' (die uitspraak heb ik van mijn moeder).

Oprah zegt, terwijl ik aan het zappen ben, dat als je boven de 30 bent, dat je niet meer zonder BH mag rondlopen. Pfff, zij heeft natuurlijk met name haar eigen 'titulatuur' als referentiekader, maar ik wil het even gezegd hebben: Mijn pronte meiden staan als gouden koepels op paleizen!

Ik sta in de winkel aan de toonbank om iets af te rekenen, doet er verder niet toe. De verkoopster is een goede vriendin van Strato. Ze vraagt hoe het met me gaat. Ik lieg dat ik barst en trek er nog gekke bekken bij bovendien. Maar ja, wat ik echt wil zeggen, gooi je toch ook niet zomaar even over de toonbank. Als ze het later verneemt, begrijpt ze dat vanzelfsprekend.

's Middags hebben we een afspraak met Sam en Aaf. Die hebben we lang niet gezien en de bijzondere omstandigheid wil dat Samuel ook kanker heeft. Verder zijn onze zieke situaties totaal onvergelijkbaar. Ik haal nu graag even het nieuwe motto van het AVL aan: 'Ik ben voor ongelijke behandeling' met als onderschrift: 'Ieder mens is uniek. Elke tumor ook'. Toch voelen Sam en ik ons verwant, maar zo voelde ik me al, dus dat heeft dan ook al weer niet per se met onze kankers te maken. Sam heeft een Franse Oncoloog, meneer 'Tumeur' noemt hij hem, haha. Dat vind ik nou grappen! Ik mag Sam altijd bellen, hij mij ook, we zijn 'buddy's'. Ik gooi er voor de lol nog wat oneliners in: 'T is wat het is', 'we doen het er maar mee' en 'we maken er wat van'.

Mijn 'toestand' drukt zwaar op Strato. Hij heeft het misschien wel moeilijker dan ik uiteindelijk. Ik heb een 'vrijbrief' om te kwijnen en dreinen. Strato 'moet sterk' zijn. Enerzijds vind ik dat onzin, anderzijds heb ik al aan mezelf gemerkt dat ik inderdaad van Strato verlang dat hij 'sterk' is. Ik maakte er een grap van gisteren. Strato ging naar huis en zei tegen me 'bellen hè, als het niet gaat'.  Waarop ik tegen hem zeg: 'Ja, en jij ook iemand bellen hè, als het niet gaat'.

Wat ik opmerkelijk vind, is dat ik de eerste dagen na het grote nieuws, uitgebreid naar mijn borsten gekeken heb in de spiegel, ik heb mijn aangedane borst zelfs dagelijks gefotografeerd. Nu doe ik het tegenovergestelde. Mijn borsten houd ik goed verstopt in mijn HEMA 'Sport Light' BH die heb ik al 4 dagen aan, letterlijk. Net of ik er niks mee te maken wil hebben, met mijn eigen borsten. Ik kijk niet in de spiegel, ik fotografeer niks. Ik heb wel deze week een keer de hand van Strato gepakt, tijdens het tv kijken, en deze op mijn 'slechte' borst gelegd. Ik heb voorgesteld om de avond voor de operatie een afscheidsfeestje voor mijn linkerborst te houden. Klein feestje hoor, alleen Strato en ik (en mijn borsten).

Boek: 'PAAZ' van Myrthe v/d Meer

AVL 4.1 Tante

Iemand gaat voor mij naar 'Bedroefde Moeder van Warfhuizen'

Om 9.20 zitten we weer in het AVL. Gelukkig was Strato gisteravond laat zo helder om deze afspraak op te merken. Ik had dinsdagmiddag in mijn hoofd. De balie-juf heeft me vorige keer per ongeluk een verkeerde afspraak meegegeven van een andere patiënte en die tijd had ik nog in mijn hoofd.

Ik krijg een buik echo omdat ik altijd een lichte, stekende pijn ervaar in (de buurt van) mijn rechter eierstok. Soms speelt de pijn echt op en voelt het hevig en scherp. Zo'n 15 jaar geleden is deze 'stok' ook al eens onder de echo geweest, maar toen was er niets te vinden. De conclusie was toen dat ik waarschijnlijk mijn eierstok verdraaid had en dat deze zelf weer terug gedraaid was. Het blijft een zwakke plek.

Uit de echo van vandaag komt niks, volgens de specialiste is er niks bijzonders te zien. Ze weet niet wat het wel kan zijn en geeft mij een hand en een handdoek om de gel van mijn buik af te vegen.

Ik word gebeld, de nummervermelding is geblokkeerd, ik denk meteen dat het de opname poli zal zijn met een 'uitnodiging' voor de operatie. Als ik opneem, wordt er meteen opgehangen. Jammer. Heel het weekend was ik rustig onder de omstandigheid dat ik niet weet wanneer ik geopereerd ga worden. Sinds vandaag ben ik nerveus. Strato wil het ook graag weten en gaat voor mij morgen de opname poli bellen of ze al een datum kunnen geven.

Thuis ga ik maar weer eens slapen, ik ben zo moe, ik word er gek van, maar snap het wel, zoveel nieuwigheid iedere dag. Als ik weer wakker ben, heb ik een voicemail bericht van Samuel. Ik ben blij zijn stem te horen, hij zegt 'Hallo, je spreekt met je medepatiënt'. Samuel heeft al geruime tijd longkanker en krijgt nu chemo. Ik mail hem en Aaf en vraag of ik morgen na mijn werk even langs mag komen.

Ik spreek mijn moeder, ze helpt me bij het uitzoeken van de diagnoses van mijn tantes en oma met kanker. Ze heeft de dochter van de tante die overleden is gebeld. Helemaal top van mijn moeder. Verdrietig genoeg is mijn tante overleden aan de gevolgen van longkanker. Voor als u zich dat direct afvraagt, mijn tante heeft nooit gerookt. Het bijzondere van het verhaal is dat de kankercellen die in haar longen gevonden zijn, leken te duiden op uitgezaaide eierstokkanker. Echter zijn er geen tumoren gevonden in haar eierstokken. Wel heeft mijn tante hierop besloten om haar eierstokken en baarmoeder te laten verwijderen. Het heeft allemaal niet mogen helpen. Ik heb haar doodsnood gezien, het leven loslaten was ook echt teveel gevraagd, haar jongste dochter woonde nog thuis.

's Middags ben ik monter genoeg om belastingaangifte te doen. Ik doe er wel lang over, ben wat 'vaag', maar het lukt uiteindelijk. Daarna ben ik alweer moe. Tussendoor komt Strato met Turkse Pizza en ijs. Ik luister naar Blauzun en Tim Knol, Tim is wel lief, maar ik vind er niet veel aan.

Muziek: Ik heb wel even genoeg van 'Lady & Bird', ik luister 'The Virgin Suicides' van Air

We zullen het beleven

Ik ben vandaag bang voor een leslezing over een 'veel gezondere' veganistische leef stijl, dit blijft uit.

Wederom flink gedronken gisteravond, had het met Strato reuze naar me zin. We kwamen weer eens tot de conclusie dat we veel op elkaar lijken, maar het heel verschillend aanpakken. Hedenmorgen is al het enthousiasme en de 'scherpte' van gisteren weg bij mij. We hebben om 11 uur een afspraak om vrienden te zien uit Berlijn, ze zijn een weekendje in onze stad. Met de grootste moeite rol ik om half 11 uit bed.

Als we op visite zijn, blijkt wat ik al wist, het gaat niet vandaag. Ik ervaar een migraine zonder hoofdpijn. Licht, geluid, het komt allemaal te hard binnen. Ik voel me alsof ik in slow motion beweeg, volgens Strato is dit ook een beetje zo. Als de visite voorbij is, ga ik thuis weer in bed liggen. Het liefst breng ik deze dag slapend door, maar ik heb een afspraak met mezelf, ik moet belastingaangifte doen vandaag.

Ik leg alle belasting-zooi klaar, zet de computer op tafel en schuif aan met mijn bureaustoel. Het gaat nog steeds niet. Ik 'ben leeg'. Als ik mezelf wil motiveren, dan kan ik alleen maar de energie vinden om kwaad te worden. Daar heb ik dus geen zin in, ik blijf liever leeg en ga weer naar bed.

Als ik dan weer met frisse tegenzin onder mijn steen vandaan kruip, kijk ik het 8 uur journaal en een deel van Zomergasten met Hans Teeuwen. Wat is die man goed (gek)! Ondertussen doe ik wat internetbankieren en kijk naar mijn blog. Ik zou wel even willen dat de kanker in mijn borst, niet ook 'in mijn hoofd' zou zitten. Ik zou willen dat ik het even in mijn borst kan laten wonen en dat ik mijn hersenen mag gebruiken voor andere zaken zoals belastingaangifte, facturatie, het afmaken van besteld werk, huishouden, hele gewone, dagelijkse zaken.

Terwijl ik bovenstaande schrijf, besef ik dat ik nu 'alles' wel op mijn kanker kan afschuiven, maar technisch gezien, heb ik regelmatig dagen als deze, al zo lang ik me herinner, dus ook al lang voor mijn kanker. Dit is mijn andere 'aandoening' die me parten speelt. Het grijpt ook in elkaar, misschien krijg ik met mijn kanker meer van deze slechte dagen dan voorheen, misschien krijg ik nu vaker een hypomanie. We zullen het beleven.

Muziek en clip: 'I Fink U Freeky' van Die Antwoord

Zusters!

Iemand zegt: 'Ik heb het er allemaal zo enorm moeilijk mee'.

Ik word wakker gebeld en neem niet op. Allerlei berichten wachten op mijn aandacht en/of antwoord, een hele rij op mijn telefoon, een hele rij op mijn computer. Eerst even een aantekening maken van wat ik vannacht heb liggen bedenken. Het betreft een toevoeging op het door mij gewenste uitvaartprotocol, niet schrikken, dit ligt al jaren klaar hoor. 'In het voorjaar hield zij van tulpen, in de zomer van gerbera's. In het najaar hield zij van chrysanten, in de winter hield zij niet van bloemen.'

Ik begin met het terugbellen van een tante, ik heb haar gevraagd per mail of zij mij zou kunnen informeren over de diverse kankersoorten die mijn tantes en oma geleden hebben. Ze is ooit in het LUMC geweest samen met mijn andere tante om te bekijken of er sprake zou zijn van gynaecologische, erfelijke kanker in de familie. Dit is toen niet gebleken, ik laat het liever nog eens onderzoeken, we zijn jaren verder in wetenschap en we hebben er sindsdien twee nieuwe gynaecologische kankergevallen bij. Mijn tante kan het document niet meer vinden. Ze heeft mijn andere tante gebeld, maar angstvallig zegt ze niet waarom ze dit document nodig heeft, de andere tante vult dit ook niet in, maar vraagt waarom ze dit document nodig heeft. Van elkaar weten ze niet dat ze weten dat ik kanker heb. Ze hebben het gehoord van hun dochters, mijn nichten.

Ik snap hier eerlijk gezegd helemaal niks van. Jullie zijn zusters! Het is wel braaf natuurlijk om het niet te vertellen als je meent dat dit ongepast is, of gevraagd is, maar ja, ik zou ALLES vertellen aan mijn zusters, jammer dan. Esther is mijn 'zuster', dus houdt er maar rekening mee dat alles wat je mij vertelt, dat zij dat ook weet. Waarom belt mijn moeder niet al haar zussen en waarom, als ze het toch al weten bellen de zussen hun zus, mijn moeder niet gewoon om haar te steunen? Ik snap het niet, vind het onhandig en typerend. Bevrijd jezelf mensen, communiceer! Ik moet dit dus oplossen, ik stuur mijn tantes en moeder een gezamenlijke mail om ze 'bij elkaar' te brengen en leg uit wat ik graag zou willen weten voor mijn eigen behandeling. Dit helpt, ik ontvang van alle meiden een mail met meer info.

Strato zou naar de sportschool, om te sporten en om mijn abonnement zo mogelijk op te zeggen, ik ga voorlopig niet meer. Het blijkt 'een probleem', Strato heeft zijn sportschoenen niet bij zich en het regent. Hij kan nu niet, vanwege dit weer, met zijn buitenschoenen gaan sporten... Moet ik dit nu ook nog oplossen? Ik opper dat hij dan niet gaat sporten, maar wel even gaat proberen mijn abonnement op te zeggen. Opgelost!

Als ik weer een beetje bijgekomen ben van alle 'kanker-organisatie' wil ik even naar de HEMA. Eerder deze week heb ik een fijne 'Sport Light' BH gekocht in Large, een maat te groot, expres, wil geen strak 'ding' aan mijn lijf nu en waarschijnlijk 'straks' helemaal niet. Graag wil ik nog zo'n BH. Ik loop naar de HEMA, en laat Boefje uit, Strato zal volgen op de fiets, hij gaat boodschappen doen en Boefje mag de HEMA niet in, dus dan kan hij Boefje even bezighouden. Ik ben eerder bij de HEMA dan Strato, die is naar 'die andere' HEMA gefietst. Ik installeer Boefje op de deurmat, de riem ligt los naast haar. Ze gaat braaf zitten, ik zeg 'blijf' tegen haar en loop de winkel in.

De gewenste BH’s hebben ze niet meer in mijn maat. Als ik weer naar de ingang loop, zit Boefje niet meer op de mat. Ik ren naar buiten, kijk links, rechts, ik zie haar niet meer! In paniek ren ik weer naar binnen en zoek in de eerste paar rijen gangpaden. Soms gaat Boefje wel eens zelf aan de wandel. Ondertussen stuntel ik met mijn telefoon om Strato te bellen. 'Ze is vast bij Strato, ze is vast bij Strato', is mijn paniek mantra. Ik ren weer naar buiten en aan de overkant van de straat staat Strato met Boefje. Pfoei, dacht even dat ik gek werd. Strato maakt excuses, dat was een onhandige actie. Ik heb knikkende knieën.

In de brievenbus zit een grote, dikke zilveren envelop. Dit zijn de mammacare BH’s van Lize. Ze lagen bij een nicht van haar in de kast en zij, ik ken haar helemaal niet, heeft ze per omgaande naar mij opgestuurd met een lieve kaart erbij. Wat een toppers die meiden en wat een mammoeten van BH’s die 'krengen'. Ik denk dat dit BH’s zijn voor na een kosmetische ingreep om zwelling van de borsten tegen te gaan. We zien wel of ik deze nog een keer nodig heb, mijn borst moet 'drogen aan de lucht' weet ik inmiddels, nu leg ik ze ook maar even in de kast.

Ik ga maar weer eens luieren in bed. Esther belt terug, ik heb haar gebeld om te vragen of ze in haar dorp bij de HEMA wil kijken voor de 'Sport Light' BH’s. Ik zeg tegen haar dat ik aan het oefenen ben met veel en langdurig in bed liggen. Volgens haar hoef ik dat niet te oefenen, ben ik daar al heel goed in. Ze heeft gelijk, betrapt, we moeten lachen.

Als ik later die avond op de bank zit, voltrekt zich een vliegen ballet in vrije formatie boven mijn hoofd in de huiskamer. Ik word er gek van.