Nu vind ik kanker niet leuk meer.
Vandaag is mijn
broer jarig. Vandaag ga ik niet naar mijn werk. Vandaag is een spannende dag,
ik heb een afspraak met de internist oncoloog in het AVL. Voordat ik daarheen
moet, doe ik eerst nog een klusje voor mijn club. Ik heb een
afspraak op het Stadhuis met een kunstenaar en een secretaresse. Het verloopt
allemaal soepel, ik vertel er niet bij dat ik kanker heb, dat doet voor deze
bijeenkomst niet ter zake. Toch is het net of ik een geheim heb.
Ook bezoek ik nog
eventjes mijn vriendinnetjes Ilse en Anne, zij zijn aan het werk in ons clubhuis, tegenover het Stadhuis. Ze hebben het erg druk. Ilse haalt 'ALV' en 'AVL' door elkaar, gelukkig bemerken we dat op tijd, voordat ze 150 mensen per mail
heeft uitgenodigd voor AVL in plaats van voor ALV (Algemene Leden Vergadering)!
Nog weer iets
later sta ik met grote moeite mijn fiets in de fietsenstalling te proppen.
Omdat ik een mand voorop heb, mag mijn fiets alleen aan de muurzijde
ingeparkeerd worden en dan ook alleen in de hoge (ongeveer 1 meter en 30
centimeter boven de grond)
fietsenrekken. Het is vol in de fietsenstalling en van de hoge
fietsenrekken, zijn alleen nog de hoogste (ongeveer 1 meter en 50 centimeter
boven de grond) beschikbaar. Ik heb een oerdegelijke fiets, geschikt voor zwaar
transport en dat maakt mijn fiets ook een zwaar object. Als ik mijn fiets in
het rek schuif, kraakt het luid. Dit is mijn gammele fietsmandje. De fietsen
aan weerszijden van de mijne, lopen geen enkel risico. Ik ben een fatsoenlijk
mens.
Terwijl ik sta te
duwen en zweten, hoor ik een meneer naast me. 'Mevrouw, mag ik u vragen waarom
u zoveel accessoires op uw fiets heeft?!' Ik kijk verbaasd op. Een 'vriendelijke'
medewerker van de fietsenstalling met een klembord. Overvallen als ik ben, geef
ik nog braaf antwoord ook. 'Ik heb een mandje nodig op mijn fiets', stuntel ik.
De man legt uit dat het toch veel handiger is als ik mijn fiets in een laag rek
(ongeveer 1 meter en 30 centimeter boven de grond) van de hoge rekken zet. Zo
mogelijk trek ik mijn verbaasde wenkbrauwen nog hoger op. Alsof ik voor me lol
boven mijn macht sta te kutten hier! Er zijn geen 'lage' rekken meer
beschikbaar hier in deze klotetent! Dat zeg ik allemaal niet, maar ik voel het
wel. Als laatste oppert de fietsnazi dat ik ook altijd om hulp mag vragen. Nu
lijkt hij ineens op een mens. Kon hij ons gesprek niet beginnen met die zin? Dan
waren we er heel anders uitgekomen.
Briesend, laaiend
en woedend ben ik als ik in de trein zit, als ik uit de trein stap en als ik op
de metro wacht. Ik hoor vandaag of ik chemotherapie moet, gaat een klojo aan me
vragen waarom ik accessoires op mijn fiets nodig heb. Dat is toch geen harden.
In het AVL is de
woede over, ik moet zo weer 5 keer mijn adem inhouden en dat gaat makkelijker
als ik kalm ben. Voordat ik de internist oncoloog spreek, moet ik eerst
bestraald worden. Een lieve radioman helpt me door de behandeling van vandaag
heen. Hij complimenteert me met mijn adem-inhoud-techniek. Ik neem de
complimenten van harte aan, kan wel wat lieve woorden gebruiken. Als ik
helemaal klaar ben, zegt de radioman dat ik mezelf een schouderklopje mag
geven, dat ik het prima gedaan heb en dat het echt allemaal niet meevalt. Zie
je deze meneer begrijpt het! Iedere dag mezelf complimenteren na de bestraling
is zijn advies, mezelf 'iets geven'. In koor verzinnen de radiomeneer en ik dat
ik een soort adventskalender nodig heb. Hiermee kan ik dan iedere dag een
bestraling afstrepen en meteen een chocolaatje nemen.
Ik zie dezelfde
mensen als gisteren. De meneer met de handdoek is voor mij, de meneer met de
volle blaas is na mij. Van het adem inhouden en de onnodige opwinding van
daarvoor, ben ik slap en moe. Ik koop in de ziekenhuiswinkel een Nuts, die heb
ik wel verdiend. Ik wil voor de bestralingstherapie wel een kalender met achter
ieder deurtje een dikke Nuts, of Snickers of Bounty. Niks geen sneu
sneeuwman-chocolaatje zoals in een adventskalender, dit is het echte werk, hier
hebben we echt vreetwerk bij nodig!
Om 16.00 uur
hebben we een afspraak met dokter In der Sas. Het is druk in de wachtkamer,
het spreekuur loopt uit. Strato ziet Aaf lopen, op hetzelfde moment zie ik Julian, de zoon van Samuel en Aaf lopen. Ik begin blijmoedig te wuiven. Julian moet even goed kijken wie er nou toch in dit 'kankerziekenhuis' zo
vrolijk naar hem zwaait. Hij heeft vanmiddag een afspraak met de chirurg
over zijn aanstaande operatie voor de behandeling van schildklierkanker. 'Gezellig'
zoeken we een plekje in de wachtkamer waar we met z'n vieren in hetzelfde
schuitje kunnen zitten. Als we net van wal steken, wordt ik geroepen door
dokter In der Sas.
Lida vraagt of ik
eerst iets wil weten/vragen of dat zij eerst vragen mag stellen en de procedure
uit de doeken doen. Ik vind dat laatste prima. Vervolgens duurt het erg lang
voordat het hoge woord eruit komt. Eerst gaat het over hormoontherapie, dit
gaat niet samen met mijn antidepressivum venlafaxine. Lida wil weten of ze met
mijn psychiater mag overleggen. Dat vind ik prima, logisch, dus graag zelfs.
Ergens tussen neus en lippen door komt het eruit. Ja, ik krijg het dringende
advies om chemo te kuren. Daar had ik al ernstig rekening mee gehouden. Echter
geen seconde nagedacht over hoelang zo'n kuur duurt. In mijn geval is het de
bedoeling dat er twee kuren gevolgd worden, van elk 3 maanden. Ik moet slikken,
dit is lang!
Of ik een
kinderwens heb vraagt Lida. Neen. Als Lida verder wil met haar verhaal, horen
we uit de hoek waar Strato zit dat hij ook geen kinderwens heeft. We moeten
hartelijk lachen. Dat soort dingen vergt inderdaad een man bij de vrouw. Niet
onbelangrijk om het daar samen over eens te zijn. Lida zegt dat ze het vaak
anders meemaakt, stellen die er nog niet uit zijn, waaronder zij zelf.
Uit de mammaprint
is gekomen dat ik een geval 'hoog risico' ben. Er zijn maar twee smaken 'hoog
risico' en 'laag risico' op terugkeer van de kanker. En ik heb helemaal zelf en
alleen bedacht dat die mammaprint, waarbij de weggenomen tumor op gen-materiaal
wordt onderzocht, uitsluitsel zou geven over welke chemokuur exact bij mijn
kanker past, zodat dit het best te bestrijden is in mijn individuele geval.
Niks van waar. De enige uitkomst die je krijgt is dus 'hoog risico' of 'laag
risico'. Volgens dokter In der Sas was de mammaprint niet nodig, zij wist al
waar ze mee te maken had.
Technisch gezien
valt een passende chemokuur alleen af te stemmen als je nog een tumor hebt,
simpelweg omdat dan bekeken kan worden of de tumor reageert op de
chemobehandeling. Ik heb geen tumor meer, dus als ik geheel en al inwendig
chemisch gereinigd ben volgens twee verschillende methoden, preventief half
vermoord ben, weet niemand of dit enig effect heeft gehad. Dit is onmeetbaar.
Dat valt me enorm tegen. Zoals gezegd had ik zelf een heel andere theorie
bedacht, die me veel beter beviel!
We zijn er nog
niet. Ik heb weer eens Bingo, ik win anders nooit wat! Ik heb het HER2/neu
eiwit, net als zo'n 15 tot 20 % van mijn mede-borstkankerpatienten. Dit maakt
de betreffende kanker agressiever. Dit eiwit moet gesmoord worden met het
'gehumaniseerd monoklonaal antilichaam trastuzumab'. Na afloop van de
chemokuren, krijg ik dan een jaar lang iedere week een infuus met deze
immunotherapie. Dagbehandeling, kortdurende griepverschijnselen. Naast de
hormoontherapie, dit zijn pillen en die therapie verbleekt bij de 'wekelijkse
infuus-therapie'. Wat een kankerzooi!
Gedecideerd hoor
ik het allemaal weer aan en stem volmondig in met de therapieën. Dokter In der Sas legt uit dat ze het gesprek met haar patiënten zo probeert vorm te geven
dat de patiënten ook instemmen met de therapie. Oh, en tussen haakjes. 'Mijn
hartpompfunctie dient even gemeten te worden'. Kijken of mijn hart de
chemokuren wel aan kan. Ik denk dan aan 'hartfilmpje' of 'holterkastje' dus dit
vraag ik aan Lida. Nee, zegt ze, 'dat is een onderzoek hier bij de Nucleaire'.
Ik trek voor de zoveelste keer vandaag mijn wenkbrauwen op. 'Dat klinkt me
nogal radioactief in de oren' zeg ik. Dat is ook zo volgens de dokter. Je bent
toch niet claustrofobisch? Uh, ja, dat wel. Daar gaan mijn wenkbrauwen weer.
Nou, het duurt korter dan de MRI en neem gewoon lekker een oxazepammetje
vooraf.
Verder kan het
zijn dat ik tussendoor nog wel eens een paar dagen opgenomen wordt of zo, als
mijn weerstand het af laat weten. Hoort er allemaal bij als ik het zo
beluister. Ik moet ook goed kunnen poepen, liever diarree als 'we' beginnen met
chemo dan verstopping. Ik krijg een recept voor magnesiumpillen. Lida heeft
naar mijn longen, hart en buik geluisterd en is tot de conclusie gekomen dat ik
een beetje luie darmen heb. Ook dat nog.
Lida heeft
gevraagd of ik behoefte had aan cijfers, daarop heb ik ja geantwoord. Ze heeft
een risico-aanname geschetst in percentages. Strato en ik stellen nog eindeloos
veel vragen en werpen nog diverse theorieën op, onze interpretatie van wat ons
allemaal verteld is. Anderhalf uur houden we dokter bezig, dan moeten we gewoon
ophouden. Wij zijn overvoerd, we overvoeren de dokter! Als we de spreekkamer
verlaten, is de wachtkamer leeg, zijn de receptionisten vertrokken. Het is
laat.
Eenmaal thuis ben
ik in schok. Wat?! Niemand weet of 6 maanden chemo wel echt helpt?! HER2/neu?!
Immunotherapie, een jaar lang iedere week een infuus?! Ik heb helemaal geen
minikanker! Dit is kanker-kanker! Ik begin eindelijk te begrijpen wat het meest
beroerde is van mijn situatie. Ik ben 'overgeleverd' aan de bevindingen van
risicoanalyse en daaruit volgende kansberekening. Dat is mijn 'stijl' niet. Ik
ben een ambachtsmens, 'meten is weten' is mijn credo.
Ik bel mijn jarige
broer met mijn 'stomme cadeau', ik
hoor zijn stem een beetje breken, arme jongen. Hij vindt het zielig voor mij,
ik vind het zielig voor hem.
Fred belt me en
Storm belt me. Ze moedigen me aan, het is lief, maar ik ben in een andere
dimensie.
