Naakt

Mijn tong voelt als een naaktslak in mijn mond.

Jemig wat een slechte week. Maandag ging het allemaal nog wel. De chemo er in en toen nog gewinkeld met Esther. Ik heb zelfs gekookt die dag en muts met sjaal gehaakt voor Roderick, leuk 'voor de Sint' van 'Chemo Piet'. Daarna kon ik niet slapen. Teveel prikkels vanwege 'toch zo'n chemodag' in het ziekenhuis.

Vanaf dinsdag ben ik ziek. Misselijk en zwak. Dinsdagmiddag ga ik onder de douche en enkele uren later is mijn gezicht opgezwollen, warm en rood. Gideon maakt soep voor me, dit krijg ik goed weg. Die nacht slaap ik niet, onrustig lijf en een heel pijnlijk gezicht, mijn ogen zitten behoorlijk dicht. Van de prednison? Ik weet het niet. Ik neem een paar aspirines om te kunnen slapen.

Woensdag is de zwelling nog niet geheel weg. Mijn broer komt op visite. Ik heb gevraagd of hij mijn gezicht wel kan aanzien, maar het valt wel mee inmiddels. Het doet nog wel zeer. Ik laat een klein stukje van mijn hoofd zien aan mijn broer, door mijn muts een beetje op te tillen. Mijn hoofd heeft grote kale plekken. Telkens als ik douche, voel ik me viezer in plaats van schoner daarna. Het haar wat loslaat van mijn hoofd plakt aan mijn handen en mijn lijf, het zit in mijn ogen en ik sputter om het uit mijn mond te krijgen. Als ik afgedroogd ben, zit ik van top tot teen onder de plakkerige haartjes. Vreselijk!

Donderdag nog steeds misselijk en zwak. Als ik niet beweeg, dan valt de misselijkheid mee. Ik wordt des te meer geplaagd door 'geurtjes'. Alles ruikt vies, ook wasmiddel. Ieder geurtje zet aan tot misselijkheid. Ik ben al sinds maandag niet buiten geweest en lig nagenoeg alleen maar in het donker in bed. Ik leef in de 'Twilight Zone', wat een nachtmerrie. Ik wil even naar buiten; In het park klapt Gideon een krukje voor me uit. 10 minuutjes zit ik buiten, dan heb ik weer de koude rillingen, maar ben toch blij dat ik buiten ben geweest. De herfst is prachtig als het weer mee zit.

Met Gideon ga ik ook nog even naar Hugo, dit duurt wat langer dan gedacht, maar ik 'zit', dus het gaat.

Vandaag nog altijd niet helemaal lekker. Nog steeds last van 'luchtjes'. Strato neemt me mee achterop de fiets naar buiten. Zelf fietsen lukt volgens mij niet. We gaan naar een sportzaak. Ik denk voor sokken als Sinterklaas cadeau, maar Strato heeft wat anders in gedachten. Ik klaag al drie dagen over de niet te verdragen geur van mijn slaapmuts, een soort 'ruwe olie' ruik ik, die ik zelfs door twee wasbeurten heen nog meen te ruiken. Strato wil voor mij een muts zoeken bij de sportwinkel. Daar snap ik niks van. Ik moet zo'n dun, katoenen muts hebben, geen wintersportmodel of zo.

Er blijkt zoiets te bestaan als 'sportmuts' voor hardlopers, schaatsers, fietsers.... Ja, natuurlijk! Helemaal leuk. Hiermee kan ik nog naar buiten ook! Nu heb ik mijn pruik op, maar ook dat is niet altijd fijn. Ik zie het ook niet zitten om elke keer als ik Boefje uit ga laten, mijn pruik te installeren. En met mijn huidige, 'stinkende' slaapmuts zie ik er uit alsof ik als slaaf op de 'plantage' werk. Met zo'n kekke sportmuts kun je ALTIJD naar buiten! Strato mijn held. Pruik af, muts op!

Verder kopen we heeeeeel veel wortelen, pastinaak, meiraapjes, pompoenen. Strato moet eerst de fiets halen, voordat we dit uit de stad kunnen sjouwen. De rest van de avond maakt Strato soepen van al deze mild smakende en licht zoet geurende groentes, het enige wat ik kan eten op het moment.

Als we in bed liggen, blijft Strato hardop piekeren over werk en geld. Ik vraag aan hem of hij zin heeft om even te lachen. Dat heeft hij wel. Ik doe mijn muts af. We moeten allebei grinniken.

AVL 11.1: Chemotherapie AC 2

Alles is anders.

Net als gisteren laat ik 'Diana' thuis. Gisteren ben ik alleen naar buiten geweest met Boefje, vandaag moet ik in het ziekenhuis liggen in een bed. Een muts volstaat prima. Bovendien gaat Esther met me mee, mijn 'andere' beste vriendin. Om 12.00 uur gaan we onderweg. Ook al heb ik vorige keer een preekje gekregen over het feit dat iedereen wel s' middags behandeld wil worden, ben ik toch voor de middag ingedeeld.

Eerst bloedprikken, een aardige, knappe man die ook nog een praatje wil maken in de anderhalve minuut dat ik in zijn 'cubicle' op de prikstoel zit. Voor mij hoeven we geen praatje te maken, ik heb liever dat hij goed prikt! Verdorrie, venijnig! Dat wordt zeker weer een bloeduitstorting, net als vorige keer. Lekker begin, val al bijna flauw van het venijn.

Dan wandelen we naar het naburige Slotervaart, daar hebben ze een lunchrestaurant. We willen niet lunchen, maar moeten ons een uur bezig houden. De lab resultaten worden direct gemaakt en over een uur krijgen we de uitslag van de internist, dan hoor ik of ik vandaag 'geschikt' ben voor de chemokuur en of de gewenste dosis gegeven kan worden. In het restaurant nemen we iets te drinken en voor de vorm en de gezondheid, neem ik twee mandarijnen, deze smaken me prima.

Vandaag heb ik dokter Internist Hansop. Dokter In der Sas is op vakantie. Een aardige man met te keurig haar vertelt dat ik vandaag prima de chemo in kan. Met mijn SPV Allison heb ik vrijdag een 5-stappen plan gemaakt om het kleine trauma van de vorige en eerste chemokuur te voorkomen, zo goed en zo kwaad als dat kan. Tenslotte weten we allemaal dat ik hier totaal de regie NIET heb. Ik pak mijn lijstje met de vijf punten van aandacht. Het eerste punt is namelijk een vraag voor de internist: Mag ik een oxazepam nemen omdat ik angstig ben voor het infuus? Dat mag van de internist en ik ben trots op het met goed gevolg kunnen afvinken van mijn eerste punt van aandacht. Bovendien snapt de internist uitstekend mijn claustrofobie wanneer ik 'vast' zit aan een de infuuspaal. Winst!

Dan naar de afdeling dag-opname, hier gaat het weer gebeuren. Vrij snel worden we gehaald door een jonge, blonde verpleegkundige met een fantastisch lijf. Direct begin ik te werken aan punten twee en drie van mijn lijstje. Ik vertel de verpleegkundige dat ik angst heb en claustrofobisch ben. Ik leg uit dat ik vorige keer in die rare kamer met dat 'enge' nep-raam heb gelegen en dat ik daar niet zo goed tegen kon. De verpleegkundige is rustig, lief en empatisch, ze belooft me goed te begeleiden tijdens het infuus. Toevallig was de voor mijn ingeplande kamer sowieso een andere, één met uitzicht op de centrale hal, waar een mooie installatie hangt van Maria Roozen, met daarachter uitzicht op de werkelijke lucht. Heel fijn!

Punt twee en drie afgehandeld.

Vandaag wordt een even aardige en rustige verpleegkundige ingewerkt. Omdat ik angst heb voor het infuus, zal de jongere, maar meer ervaren 'prikker' het infuus doen. Ik zeg dat ik niet kijk en vraag of ze een handdoek over mijn arm wil leggen, zodat ik het verder niet hoef te zien. In alle rust wordt ik geprikt en ik krijg een kussensloop over mijn arm. De infuuspaal staat achter me, min of meer buiten beeld. 'Geen vuiltje aan de lucht' lijkt het. Het is schijn, maar het werkt! Punt vijf van mijn lijstje is niet meer van toepassing. Dit is namelijk een mantra waarmee ik heb geleerd in therapie, om mezelf gerust te stellen in mogelijk claustrofobie opwekkende situaties. Ik blijf geheel kalm.

Wat een andere beleving dan vorige keer! En dan toch niet met name door mijn 5-stappen plan, maar door de zorgzaamheid van de verpleegkundigen en de rust op de afdeling en bij het personeel. Vorige keer had ik blijkbaar 'zo'n maandag' te pakken waarop alles fout gaat, want dit lijkt wel een andere afdeling! Wat ook bijzonder is dat ik vorige keer direct misselijk werd, oprispingen kreeg en een raar gevoel aan mijn tong en een rare smaak in mijn mond. Niks van dat alles.

Uren later, om precies te zijn 11.5 uur later, voel ik er nog helemaal niks van, heb alleen een rozerood gekleurd plasje gedaan direct na het toedienen van alle narigheid, maar dat hoort erbij.

Il Grande Vuoto

Vroeger had ik een afgekeurde raskat, een Siamees genaamd Thijs.

Eergisteren heb ik mijn pruik op gehouden. Gisteren had ik nogal haarpijn. Ik ken haarpijn van vroeger. Toen ik een jong meisje was met een dikke bos lang haar. Als mijn haar de hele dag in een stevige staart opgesloten had gezeten, dan had ik enorm haarpijn als mijn staart weer losgelaten werd. De haarpijn van gisteren kwam denk ik door de pruik, die mijn schrale haar uren lang in een dwingende positie heeft gehouden. De haarpijn duurde tot vanmiddag.

Vandaag durfde ik, net als afgelopen dagen nauwelijks aan mijn hoofd te krabben, omdat mijn haren dan om me heen dwarrelen. Ik kijk met zorgen naar mijn hoofdkussen en naar mijn bankstel. Ik lijk echt op een verharend huisdier. Boefje schaamt zich niet, dus ik ook niet, neem ik me voor....

Diana, mijn pruik, heb ik gisteren een dagje vrij gegeven, met mijn dunne paarse kuifje en een nieuwe, zelf gehaakte muts heb ik de dag door gebracht. Vandaag heb ik een afspraak om naar de bios te gaan. Dus zet ik Diana op en kleed me aan in een groene jurk, zwarte Wolford panty, 60 denier en schoenen van United Nude. Beetje make-up. Ik zie er fantastisch uit (en ik ga sowieso niet met een muts op in de bios zitten).

Mijn gezelschap vindt mijn pruik ook prachtig en ook dat ik er heel erg goed uit zie.

We kijken een film die bijna twee-en-een-half uur duurt. De film speelt zich af in Rome, dus na de film hebben we trek in Pizza. De eerste pizza-tent is vol en overboekt. De tweede pizza-tent is de verkeerde en bij de buren, de derde pizza-tent zitten we helemaal goed. Ik neem een goed vette pizza quattro formaggi. Deze smaakt heerlijk. Ze brouwen hier zelf Limoncello, ik neem twee glazen.

Dit was leuk, maar wel fijn als ik eenmaal thuis ben, dat Diana weer af mag. De band knelt wel wat om mijn hoofd en ik voel me alsof ik met een warme muts in een vol en warm restaurant heb gezeten. Korte tijd later komt Strato. Hij heeft een drukke dag gehad. Hij is vertegenwoordiger van zijn eigen werk op een prestigieuze kunstbeurs geweest  vandaag. We kijken onze favoriete satire, 'Arrested Development'. Ondertussen kriebelt Strato in mijn nek en haar en ik maak me zorgen om mijn verharing als hij dat doet.

Strato laat Boefje uit. Ik heb de rubberen borstel van Boefje opgezocht in de honden-spullen-bak. Boven de wastafel in de badkamer geef ik mezelf een 'goede beurt' met de rubber borstel. Ik doe een nieuw inzicht op. Terwijl mijn schaamhaar, mooi 'uitgedund' uitvalt, krijg ik op mijn hoofd lokaal kale plekken. Ik lijk wel een kat met schurft! Ik denk aan Thijs, onze oude siamees die blind, vet, stinkend en met schurft gekoesterd werd door mij.

Bij Samuel, hij leeft niet meer, was zijn dikke bos haar wel flink uitgedund, maar ik geloof niet dat hij opzichtige kale plekken had, of ik heb er geen oog voor gehad. Ik dus wel, het is bizar. Strato heeft gelukkig geen afkeer en schiet te hulp als de wasbak al flink gevuld is met een dot haar waar geen einde aan komt. Met de tondeuse scheert hij wat er over is kort. En dan nog korter, maar er is geen redden meer aan. Ik zie er uit als een figurant in 'Schindlers List'.

Mijn vriendin, mijn pruik, Diana had geen dag later moeten komen, ik kan me zonder haar niet meer vertonen.

Film: 'La Grande Bellezza' van regisseur Paolo Sorrentino. Net zoiets als 'Amélie' van Jean-Pierre Jeunet, maar dan voor 45-plussers.

Diana

Mijn pruik is puik!

Vanaf vandaag ben ik Diana. Zo heet het model pruik op mijn hoofd. De hele dag ben ik niet in mijn hum geweest. Het is toch een serieuze kwestie, je pruik ophalen. Heel spannend. Ik leen de auto van mijn moeder en ga met Strato naar kapper Guus in Amsterdam.

Strato mag mee in het kleine kamertje, waar in het 'geheim' pruiken aangemeten worden. Guus knipt mijn eigen haar wat korter, het valt toch uit als een malle en de pruik is beter te passen als mijn kuif wat korter is. Ik vind het best. De eerste keer zet Guus zelf de pruik bij me op en net als bij het uitzoeken, bevalt de aanblik in de spiegel me direct. Ik zie mezelf. Strato vind de pruik ook direct mooi. Dat is bijzonder, want hij moet altijd eerst wennen en vindt iets nieuws nooit onverdeeld mooi of leuk. Nou had hij zich ook voorgenomen om 'direct enthousiast' te zijn in plaats van te 'sputteren', maar hij meent het echt, hij vindt mijn pruik echt oké.

Alle haakjes moeten los in het ingenieuze interieur van de pruik. Ik heb een groot hoofd. De band van de pruik knelt een beetje. De pruik is op diverse manieren kleiner te maken, maar groter kan niet. Ik ben benieuwd of de pruik nog 'uitloopt'! Ik hoop maar dat ik geen migraine krijg van de strakke band, midden op de dag, ver van huis, waar je niet even lekker je pruik afzet!

Ik zet zelf de pruik twee keer op en af. Even oefenen. Guus laat zien hoe de pruik versteld kan worden en hoe ik deze moet wassen en verzorgen. Ik houd 'm op, of moet ik zeggen ik houd 'haar' op. Mijn nieuwe beste vriendin de koperbruine Diana! Guus doet een piepschuim hoofd in een tas, de 'hangplek' voor Diana. Ook een fles pruiken-shampoo en pruiken-conditioner. Ik koop ook nog een katoenen muts, slaapmuts, huis-muts. Ik reken alleen de muts af, de pruik wordt betaald door de verzekering. Dat is fijn, want mijn nieuwe vriendin kost 410 euro.

We rijden terug naar mijn moeder en showen direct de pruik even aan haar en aan mijn nicht van 0. Ik zie mijn nicht weer kijken; Heb je haar weer met iedere week ander haar! Mijn moeder vindt mijn pruik ook mooi.

Dan de fietstest. Strato en ik fietsen naar de stad, we gaan weer een hamburger eten bij W&E, die van laatste keer, smaakt naar meer. Als we in de lift staan wil ik me verontschuldigen tegenover de andere lift-reizigers. 'Sorry, ik heb een pruik'. Het is echt heel vreemd. Ik heb een geheim, maar dat geheim bevindt zich in vol zicht, midden op mijn hoofd!

Jammer dat ze 'onze' hamburger niet meer hebben, wel een model Hawaï. Ik wil geen fruit op mijn burger en verder is deze saai en blijkt ook nog op taai, hard brood te liggen. Dat valt dus tegen, terwijl het vorige keer zo'n succes was!

Thuis laat ik gauw even Boefje uit en doe een sportieve greep in de kledingkast. Ik ga 'hoepelen'. De workshop heet 'Sportualiteit'. Kan mij het schelen, ik ga gewoon 'hoepelen'. Tijdens het 'hoepelen' kan ik meteen mijn pruik uitproberen onder 'zware' omstandigheden. De fietsproef heeft Diana goed doorstaan, dus nu het 'echte' werk.

Tijdens de warming-up moeten we met ons hoofd naar beneden hangen, we moeten in onze nek wapperen en langs onze oren wapperen met onze handen. Daarna vraagt de juf of we even lekker met onze handen door ons haar willen wapperen. Het hele onderdeel 'wapperen' sla ik over. Ik hang ondersteboven en vraag me af hoe (on)natuurlijk mijn pruik er zo uit ziet. Na een poosje 'ouderwets' hoelahoepen, gaan we trucjes leren. Hiertoe nemen we de hoepel ter hand en slingeren deze achter onze rug langs in onze andere hand en zo rond en rond. Mijn vriendinnetje Ilse grijpt mis en haar hoepel suist langs mijn hoofd. Ik roep naar haar dat ik een pruik heb, geen helm!

Na onze workshop gaan we nog even een pilsje drinken, water zou ook kunnen, maar als je dan toch naar de kroeg moet om iets te drinken -we zijn allemaal een flesje water vergeten mee te nemen en het was heet in de gymzaal- dan maar heel snel drie koude biertjes achter elkaar. In de kroeg staat een 80's radiozender heel hard en er wordt gerookt. Het is een grote, met name lege tent, maar blijkbaar willen ze toch niet dat we volgende week nog eens terug komen.

Wel jammer dat bij thuiskomst niet alleen mijn kleren, maar ook Diana naar sigarettenrook ruikt.

Koud

5 dagen voor de volgende chemo en precies zoals beloofd, valt mijn (hoofd)haar uit. Het is als een huisdier in de rui. Als ik Boefje de hond aai, kam, krab of kriebel, dan zie ik haartjes dwarrelen, ik zie haartjes vallen en ik zie haartjes als dotjes pluis in haar vacht hangen en hoe lang je ook aait, kamt, kriebelt of krabt, er komt geen einde aan het haarverlies. Zo is het exact. Als ik met mijn handen door mijn haar ga, heb ik plukjes in de wasbak, haren aan mijn handen en bollen pluis in mijn haar. Met verwondering bekijk ik mijn toestand. Ik ben niet verdrietig, dit zat er al lang aan te komen. Wel zet ik gauw mijn zelfgehaakte 'slouchy star beanie' oftewel muts weer op. Ik ga met mijn muts op in bed liggen.

Het is koud, het is nacht, het vriest. Huisdieren verliezen hun haar in het voorjaar, ik op de eerste najaarsnacht waarop het vriest, hier klopt geen hout van.