maandag 17 februari 2014

AVL 20.1: Het zit tegen


Vandaag heb ik eerst een controleafspraak met dokter In der Sas. Alvorens we haar te spreken krijgen, wordt ik weer even gemeten en gewogen. Ik ben 14 kg te zwaar, vind ik zelf.
Ik had het al gemerkt, pas nu helemaal niks meer uit mijn eigen garderobe, behalve joggingpakken. Mijn winterjas gaat niet meer dicht. Ik ben definitief van de theorie af dat ik af zou vallen van chemokuren. Mijn nachtelijke vreetbuien zijn onverminderd. Momenteel eet ik zoveel kokosmakronen als ik maar kan.

Bij dokter In der Sas vertel ik dat ik hevige spierpijn ervaar in mijn rechterarm. Ik kan mijn arm nauwelijks optillen en al helemaal niet strekken. Mijn arm blijft steken in Barbie-stand. Dit werkt op zich prima met de armbandjesmakelij en ik denk zelf dat de spierpijn hier ook door veroorzaakt wordt. De Picc-lijn voelt alsof iemand de hele dag stevig in mijn arm op mijn biceps drukt met een vinnige wijsvinger. Sinds een paar dagen heb ik blaren op mijn arm, aan de rand van de pleister van de picc-lijn. Daardoor raakt te pleister een stukje los en krijg ik nieuwe blaren aan de 'nieuwe' rand van de pleister. Gisteravond had ik het blaren-toppunt bereikt. De derde 'nieuwe' pleister-rand met hierlangs één lange blaar van zo'n 4 bij 1 centimeter. Een dikke, gele, pijnlijke, jeukende vochtblaas.

Dokter In der Sas is niet zozeer onder de indruk van de blaar, maar wel van het feit dat mijn rechterarm anderhalf keer dikker is dan mijn linkerarm zo op het oog en dat terwijl ik links ben; Mijn rechterarm zou niet 'beter ontwikkeld' kunnen zijn dan mijn linker. Het was mij nog niet opgevallen, maar nu ze het zegt, ik krijg ook geen mouw met fatsoen over deze bovenarm, het zit allemaal te strak. Ik dacht een combinatie van picc-lijn materieel en gewichtstoename. Dokter In der Sas voelt aan mijn arm. Dik, warm en hard. Ze denkt aan oppervlakkige trombose. Ze wil graag dat er een echo gemaakt wordt van mijn arm om dit te bevestigen of uit te sluiten en ze belt met Radiologie of dit per omgaande mogelijk is. Bij Radiologie wil de telefoniste weten waarom dokter In der Sas een acute echo bestelt en of de picc-lijn het nog doet. Nu is dokter In der Sas niet lief meer. Op strenge toon spreekt ze de persoon aan de andere kant van de lijn toe. 'We weten niet of de picc-lijn het nog doet', ik ben nog niet naar de dagopname voor mijn kuren, 'dat komt straks en daarom willen we nu eerst een echo'.

Het lukt niet. Ik mag voor een echo komen als ik klaar ben bij de dagopname. Door de lange inlooptijd van het infuus, zal dat ook lastig worden, tegen de tijd dat ik klaar ben vandaag, is 'de echo' al naar huis waarschijnlijk. Enfin, er wordt naar een oplossing gezocht. Ik mag me melden bij de dagopname. Doordat het spreekuur bij de poli wat uitliep, ben ik een kwartier te laat op de afdeling dagopname. Mijn verpleegkundige Ellen moppert hierover. Ook al kan ik er niks aan doen,  ze moeten volgens haar dan maar afspraken met de doctoren eerder plannen. Ik snap haar punt, maar kan het niet heel serieus nemen. Dit is werkelijk de eerste keer dat ze zelf blijkbaar op tijd waren voor mijn komst. Ik heb altijd te maken met een uitloop van een kwartier tot drie kwartier op de dagopname. Het moet haar dus niet vreemd voorkomen, hoe e.e.a. leidt tot vertraging.

Alvorens ik aan het infuus ga, nemen ze eerst bloed af via de picc-lijn. Althans dat is de bedoeling. Ellen sluit een lege injectiespuit aan op de picc-lijn en trekt aan de plunjer. Er gebeurt niks. Dan sluit ze een injectiespuit aan met zout water en duwt. Het water gaat met moeite naar binnen, dan trekt ze weer aan de plunjer. Het water en of bloed komen niet terug. Picc-lijn werkt niet. Tijd voor overleg met de hoofdverpleegkundige. 

Ook al wilde ze dat eerder juist niet, omdat ik links geopereerd ben, wordt er besloten om een gewoon infuus aan te leggen in mijn linkerpols. Ik kan wel janken. Lig ik daar met mijn picc-lijn -en dat was echt niet fijn toen ik die kreeg- rechts en met een regulier infuus links. Heb ik het nu voor elkaar?!

In ieder geval zijn mijn bloedwaarden in orde, dus na de Herceptin krijg ik ook de Taxol. Ik heb vandaag nog wel mijn computer meegesleept om te kunnen bloggen. Met mijn picc-lijn in mijn rechterbovenarm leef ik in alle 'vrijheid' met mijn onderarmen. Dat blog-feestje gaat niet door. Ik kan niks meer met dat infuus in mijn linkerhand.

Tijdens de Taxol krijgen we te horen dat ik mag komen voor een echo. Het belang daarvan is nu groter vanwege de picc-lijn storing. Eigenlijk mag ik de afdeling niet af tijdens de chemokuur, maar ze maken een uitzondering. Wel krijg ik een verpleegkundige als chaperonne mee. Strato gaat ook mee. Als ik aan de beurt ben voor de echo, vraagt de echoïst of mijn bovenkleding uit kan. Tuurlijk, al is het maar half, ik zit vast aan een infuus.

Met veel gel en een rolding wordt mijn hele arm bekwijld. Ik moet mijn arm uitstrekken, dat gaat nauwelijks. Regelmatig duwt de echoïst met het apparaat ergens op mijn zere arm of oksel en dan drukt ze op een knopje en hoor ik 'piep'. Ik denk dat ze dan foto's maakt. Niet alleen mijn arm is aan de beurt, ook een deel van mijn borst en schouder worden onder gekwijld. Volgens de echoïst gaat het wel uit je kleren, die gel. Ik vind het prima. Van alle mogelijke behandelingen is het maken van een echo wel het allermakkelijkst en minst pijnlijk of invasief. Als ik klaar ben, zegt de echoïst dat ze trombose ziet onder mijn sleutelbeen. Dat is waar de draad van de picc-lijn uitkomt in mijn lijf.

Ik lig weer in mijn 'eigen' ziekenhuisbed, nog altijd aan de taxol-drup, als dokter In der Sas een hele poos later verschijnt. 'Ja, je had het zeker al gehoord: flinke trombose'. Picc-lijn moet er uit en vanaf vandaag en de komende drie maanden moet ik iedere dag een injectie met antistollingsmiddel. De verpleegkundige doet zo voor hoe dat moet. WAT?! 

Ik kan alweer bijna janken. Ik houd me in, maar er biggelen wel een paar tranen langs mijn wangen als dokter In der Sas de Picc-lijn uit mijn arm trekt. Ik kijk niet. Ik voel er helemaal niks van, dat valt me enorm mee. Ze moet wel 10 minuten lang de ader in mij bovenarm stevig dichtgedrukt houden. Die arm deed toch al pijn, lekker drukken dus maar. Daarna krijg ik drukverband, pijnlijk. Later op de avond, als het verband er af mag, lijkt mijn arm wel een hondenkluif; 'Dik-dun-dik'.

Tijdens het dichtdrukken zijn de verpleegkundigen ook in de buurt. Ik bespreek mijn vreetbuien, troosteten, dat is wat ik doe. En dat ik, ondanks de chemo, alleen maar aankom. Internist dokter In der Sas zegt dat ze zich herkent in het troosteten. Het is eigenlijk best gezellig zo. Iedereen hier heeft medelijden met me. Terecht.

Strato krijgt een lesje in hoe hij mij dagelijks in mijn buik moet injecteren met antistollingsmiddel. Dat gaat hem prima af. Het is een klein naaldje en mijn man zet deze 'tjoep' in mijn buik.