AVL 13.2: Poespas

Dokter In der Sas was vorige keer met vakantie. Dus opnieuw vertel ik dat ik claustrofobisch wordt van het infuus. Vorige keer begreep dokter Hansop, de vervanger, dit prima. Vandaag zegt dokter In der Sas blijmoedig dat ik 'gewoon' kan rondlopen met het infuus omdat er wielen onder de kapstok zitten. Ze snapt het niet.

In de wachtkamer van de dagopname wacht ik op mijn beurt. Ik zie meerdere verpleegkundigen voorbij komen. Als ik Anna zie, krimp ik al een beetje, ze komt niet voor mij, gelukkig. Niet veel later verschijnt Dora, zij komt wel voor mij. Oh, wat baal ik daarvan, de moed zakt in mijn schoenen! Bij mijn eerste chemokuurbehandeling hebben Dora en Anna mij 'geholpen'. Ik vond het vreselijk! Ik durf niet te vragen om een andere verpleegkundige. Deze mensen werken in een team. Straks heeft het hele team een 'kijkje' op me. Dat kan ik niet gebruiken.

Dora wijst me een bed. Ik leg uit dat ik het infuus niet wil zien in mijn arm en vraag of ze wat over mijn arm wil leggen straks. Dat belooft ze. Daarna schuifelt ze, zo als alleen Dora dat kan, mummelend weg. Geen idee of dat gemompel nog informatie voor mij was. Ik wordt enorm nerveus van haar.

Nadat Dora het infuus heeft aangelegd, schuifelt ze er weer vantussen, zonder iets over mijn arm te leggen. Gideon, mijn held, staat op en gebruikt de luierdoek die ik eerder op mijn arm had met een hittekussen erin gevouwen, om mijn arm af te dekken, zodat ik weer recht voor me durf te kijken en niet alleen over mijn linkerschouder.

Als Dora weer binnenkomt, zegt Gideon tegen haar wat hij gedaan heeft. Met onverwacht stemgeluid en blijdschap prijst Dora zijn actie. Ik schrik ervan. Ik moet denken aan een aflevering van 'Arrested Development' waarbij Lucille het telkens onverwacht uitgilt van plezier door vermommingsacties van privé detective Gene Parmesan.

Gideon kan met iedereen een gesprek voeren, zo ook met Dora. Ik lig er tussen met mijn huismuts over mijn ogen getrokken.

Ik heb zeker nog niet verteld wat er gebeurt in mijn lijf als het eerste infuus met de prednison wordt aangesloten. Het is dan ook gênant, maar goed, mijn trots heb ik al eerder bij het schrijven van dit blog laten varen. Binnen enkele minuten na het aanleggen van het infuus, krijg ik hevige prikkels en jeuk. Zeer plaatselijk, namelijk tussen mijn billen en aan mijn labia. Onverdraaglijke, pijnlijke jeuk waarvan je op je knokkels gaat bijten om niet te hoeven gillen. Verder nergens pijn of jeuk, alleen maar daar. Dat duurt ongeveer een kwartier en dan is het ook weer helemaal over. Ik heb nog steeds niet aan de internist gevraagd wat dat voor poespas is. 

AVL 13.1: Chemotherapie AC 3

Voor het eerst wordt ik opgehaald door een zorgtaxi. De chauffeur is een kwartier later dan afgesproken, maar nog ruim op tijd voor mijn afspraken in het AVL. De taxibus kan niet de parkeerplaats op in mijn straat, dus ik loop achter de chauffeur aan de straat uit. Het is zeker een flinke bus en ik ben de enige passagier. Ik neem plaats rechts achter de chauffeur in de verder lege rolstoelbus. Vroeger zeiden we: '06-11 en het busje komt vanzelf'.

De chauffeur neemt een andere route dan die ik zelf zou rijden en onderweg zet hij de bus nog even langs te kant om te telefoneren met de meldkamer, inzake taxiwerk de rest van de middag. De stoel waar ik op zit, is opklapbaar en dat voel ik. Bij iedere bocht ga ik van links naar rechts en bij remmen en optrekken van voor naar achter. De chauffeur kletst wat tegen me. Hij zegt dat hij me wel wat jong vindt voor het ziekenhuis waar ik naar toe moet. Dat emotioneert me.

Bij aankomst eerst weer naar de bloedafname. Dit keer wordt ik geprikt in cubicle 2, hier zit een lieve dame die me keurig en pijnloos prikt. Het is rustig en ik denk dat zij de vaste 'prikker' is. De andere cubicle is nu niet bezet en volgens mij werken daar verpleegkundigen voor straf, die prikken niet lekker.

Uurtje wachten op de uitslag en afspraak met de arts. Ik heb haakwerk meegenomen en installeer me aan de leestafel in de 'koffiehoek'. Han, mijn psychiater belt me. Eindelijk heeft hij me te pakken, hij had al een paar keer gebeld. Dit is de eerste keer dat ik hem spreek sinds ik weet dat ik borstkanker heb. Hij vraagt of ik voldoende hulp heb thuis en begrip krijg op mijn werk. Ja, er wordt goed voor me gezorgd en ik heb lieve collega's.

Als ik in de wachtkamer zit voor mijn afspraak met Dokter In der Sas, voegt Gideon zich bij me. Ik haak nog even verder, een mevrouw vraagt wat het wordt. Een muts.

Zoet en zuur

Het was geen slaapwandelen, maar ik was ook niet geheel wakker, want ik weet niet meer waarom ik vannacht in de keuken was. Ik weet wél dat ik daar was, want ik schrok enorm van 'iets harigs' op tafel. Je denkt dan meteen aan een beest, maar het was mijn eigen pruik.

Heel vroeg moet ik op pad voor een trouwerij, ik ben getuige. Het gemeentehuis is nog maar net open, de eerste trouwerij van de dag en gratis bovendien. Ik eet nog twee gebakjes bij het gelukkige bruidspaar thuis en ga dan weer naar huis. Eerst nog maar even een poosje slapen.

Daarna naar Hugo, hij is jarig vandaag, ik heb een muts voor hem gehaakt, hij heeft tegenwoordig net zoveel haar als ik nu, tijdelijk. Hugo is enorm blij met de muts, gelukkig maar.

s' Avonds gaan Strato en ik uit eten in Amsterdam met Steef. Zoals altijd moeten we heel hard lachen om stomme dingen. Een Italiaans viergangen diner. Niet alles smaakt me even goed, maar dat komt echt niet door het eten en de kok, maar door mijn smaakbeleving. Deze is wel anders, maar het valt me tot nu toe mee. Ik vind het bijzonder dat mijn 'trek in eten en drinken' gewoon meegaat met mijn veranderde smaakbeleving. Ik kan geen water met bubbels meer verdragen, maar daar heb ik dan ook geen behoefte meer aan. Wel smaakt Roosvicee limonade heel goed en daar heb ik dan ook heel erg zin in.

Verschillende etenswaren smaken onverwacht zuur. Zo ook de paddenstoelen rissoto van hedenavond. Ik check even bij Strato en Steef of het werkelijk zuur smaakt. Volgens hunnie is dat niet zo, terwijl ik echt een wrange smaak ervaar. Al het overige op het menu smaakt me prima, met hier en daar wat last met slikken. Ik heb weinig speeksel en de mozzarella blijft een beetje in mijn keel steken.

AVL 12.1: Familiaire Tumoren: herschreven

Na een onrustige nacht, zit ik naast mijn moeder in de auto. Op weg naar het AVL. Vandaag heb ik een afspraak met Renske van de afdeling Familiaire Tumoren. Aan de hand van aangeleverde familiegeschiedenis en dit gesprek, gaat zij bepalen of er een genetisch onderzoek gestart kan worden naar de erfelijkheid van mijn gynaecologische kanker.

Mijn moeder vraagt me hoe het gaat. Ik merk dat als ik praat, ik met mijn woorden sleep. Ik ben nog niet helemaal bijgetrokken van afgelopen nacht. Volgens de ingebouwde GPS van de Opel staan er overal files. We nemen een ons bekende alternatieve route en het heeft zin. We komen maar 10 minuten te laat.

We moeten nog even wachten, de wachtruimte is overvol, we vinden nog net aan twee stoelen. De wachtruimte behoort allerhande poli's toe. Gelukkig zit niet iedereen hier voor Familiaire Tumoren.

Renske nodigt ons uit in een kamer met een onderzoeksruimte, maar ik hoef niet uit de kleren of anderszins onderzocht, zo blijkt. Renske legt een hagelwit A4 velletje voor ons met daarop een minimalistisch, abstract kunstwerk. Ik zie cirkeltjes, vierkantjes, verbonden door lijntjes en in sommige vierkantjes en cirkeltjes is een kwart hoekje of partje ingekleurd met rood of donkerblauw.

De cirkeltjes zijn vrouwen, de vierkantjes mannen. Door sommige staat een schuine streep. Deze mannen en vrouwen zijn dood. De rode partjes in de cirkeltjes zijn borstkanker, dat zijn mijn tante en ik. De donkerblauwe partjes en kwartjes zijn andere soorten kanker, andere ooms en tantes, opa's en oma. Het cirkeltje van mijn moeder is met een schuine streep doorgehaald. Dat klopt niet, mijn moeder zit nu naast me. Ik heb per abuis op het formulier de leeftijd van mijn moeder ingevuld in het 'overlijdenshokje'.

Daar mijn tante op 75-jarige leeftijd borstkanker heeft gekregen, is het nu niet direct aannemelijk dat er van een erfelijkheidsfactor sprake zou zijn. Aan de andere kant, ben ik wat aan de jonge kant voor borstkanker en dat past mogelijk wel in een erfelijkheidsverhaal. Daarbij komt dat ik een tante heb die aan de gevolgen van eierstokkanker is overleden. Renske zegt dat het raadzaam is dat haar drie dochters zich laten onderzoeken. Tjee, is dit mijn nichten al eens verteld, zijn ze al onderzocht? Wat doe ik met deze informatie?

De eierstokkanker van mijn tante is doorslaggevend voor het starten van een erfelijkheidsonderzoek in mijn geval. De baarmoederkanker van een andere tante telt niet mee, deze is wel weer in verband te brengen met de darmkanker waaraan zowel mijn opa als oma van moeders zijde zijn overleden.

Dat heb ik dus nooit goed begrepen en eerder in mijn blog heb ik baarmoederkanker bij een gynaecologisch kankertrio geschaard, klopt niet. Vergeef me.

Mijn tantes met voorheen borstkanker en baarmoederkanker hebben keurig het familieformulier ingevuld en opgestuurd. Het formulier waarop de ziektegeschiedenis gevraagd wordt van mijn overleden tante, heb ik naar mijn nicht gestuurd. Later blijkt dat ze het niet heeft ontvangen, ik stuur al jarenlang post voor mijn nicht naar een verkeerd adres, zo blijkt. Mijn nicht wil het formulier met liefde invullen, zelfs al wil ze zelf niet weten of het erfelijk is, ze doet het in voor de familie.

Vandaag ben ik echter in vertwijfeling, ik vraag me zelfs af of mijn nicht het formulier niet wil invullen, omdat ik weet dat zij het zelf niet wil weten. Ik heb ook spijt dat ik het per post gestuurd heb. Het is nogal een beladen vraag om een formulier in te vullen namens je overleden moeder.
Dat het vandaag ontbreekt is pijnlijk.

Het is echt een lastige kwestie, ik weet al van meerdere meiden in de familie dat ze geen behoefte hebben aan de uitslag van een erfelijkheidsonderzoek. Dat respecteer ik, maar ik maak toch een keuze, in zekere zin voor alle vrouwen in de familie. 

Ik wil het wel weten. Renske vraagt waarom ik het wil weten. Ik wil dat alle vrouwen in mijn familie de kans krijgen te overleven door vroegtijdige constatering. Voorbeeld: Als nu een tante of een nicht pijn in haar buik krijgt, dan kan dit gezien worden voor allerhande andere aandoeningen, maar met de wetenschap dat eierstokkanker in de familie 'heerst', zal een arts geen risico nemen en hiernaar gericht onderzoek doen. 

Ook al is de kans op erfelijkheid slechts 10 a 15 procent, het onderzoek kan gestart worden en Renske vertelt over de mogelijke gevolgen. Indien toch een mutatie gevonden wordt, dan krijg ik het advies mijn baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen, alsmede mijn borsten af te laten zetten. Mijn moeder krijgt dan het advies haar baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen, haar borsten kunnen blijven staan. Mijn broer kan zich laten testen om zo de erfelijkheidskans voor zijn dochter te laten bepalen. Mijn nicht is 0. Veel mannen doen dit pas als de dochter ouder is en in overleg met haar, logisch.

T.z.t. maakt Renske een familiebrief. Het is aan mij om deze brief naar tantes en (achter)nichten te sturen. Dat was afgelopen week nog in het nieuws, dat op deze wijze veel mensen niet weten dat ze erfelijk belast zijn met een of andere nare aandoening. Extra lastig is dat veel mensen het niet willen weten, dus dat je als ziekenhuis niet iedereen kan 'belasten' met deze info. Deze verantwoordelijkheid ligt dan nu bij mij.

Met moeite heb ik de ziektegeschiedenis van de familie van beide zijden in kaart gebracht, grote families, maar ik wist het eigenlijk al; we moeten het zoeken aan moeders kant. We spreken nog wel even over het vroegtijdig overlijden van mijn vader. Renske betuigt mijn moeder steun. Man vroeg verloren, dochter met borstkanker, dat is niet makkelijk. 

Renske heeft ook een familie in haar dossiers met dezelfde achternaam als mijn opa, de vader van mijn moeder. Ze wil kijken of hier een familieband te vinden is, dit zou kunnen duiden op erfelijke mutaties aan die zijde. Ook komt er nog een nicht van mijn moeder ter sprake, van haar moeders zijde. Ik heb haar onlangs ontmoet, ze heeft drie keer borstkanker gehad, de eerste keer ook al op redelijk jonge leeftijd. Drie keer! pfffff.

Een zus van mijn opa is getrouwd met een broer van mijn oma. Deze 'tak' woont grootdeels in Canada, maar hebben de exact zelfde genenpoel. Nog meer vrouwen die dit aangaat.

Ik teken een verklaring dat ik instem met onderzoek. Bij mijn komende chemokuur, als er toch bloed afgenomen wordt, nemen ze nog twee buizen extra bloed af. Dat hoeft nu niet, mijn aderen kunnen beter gespaard worden aldus Renske. Ik krijg nog twee familieformulieren mee. Nogmaals een formulier voor mijn nicht, die het dus nooit ontvangen heeft. Het andere formulier voor de nicht van mijn moeder. Over drie maanden heb ik weer een afspraak met Renske.

Op de terugweg zegt mijn moeder dat ze het liefst heeft dat haar baarmoeder en eierstokken acuut verwijderd worden. Het zou haar wel goed uitkomen, want ze heeft tenslotte ook een verzakking van haar baarmoeder. Holadiejeska, dat was ik even vergeten.

Gemeente

Nog een week tot de volgende chemokuur.

Eigenlijk ben ik heel moe, maar wil daar niet echt in meegaan. Het is alweer mijn laatste 'goede' week tussen chemokuren in. Ik heb een ambitieuze 'to do' lijst en wil dit allemaal gedaan hebben voordat ik weer een week (of langer) ziek ben. Ik voel ook grote noodzaak om de werkzaamheden op mijn lijstje te volbrengen want ik heb besloten om af te zien van de BBZ aanvraag bij de Gemeentelijke 'Sociale' Dienst en ik ga ook zeker mijn bedrijf niet op heffen en bijstand aanvragen.

Ik vind het wel weer mooi geweest, de tegenwerkende beweging en rigiditeit van mijn 'sociaal consulent' van mijn Gemeente, die in dienst is van de burgerij. Het stuit me zeer tegen de borst dat ze 2000 euro uit willen geven om een bedrijfsonderzoek te laten plegen, terwijl mijn hulpvraag dat bedrag niet eens waard is. Verder ben ik niet van volledig advies voorzien en dat weet ik omdat mijn moeder hetzelfde werk heeft bij een naburige gemeente. Alwaar, volgens mijn moeder, ik wel de toelage had gekregen in mijn situatie, terwijl de verantwoordelijke in mijn gemeente zich blind wenst te staren op 'regel één' inzake de BBZ, te weten 'levensvatbaarheid onderneming'.

De Gemeente is zelf géén levensvatbare onderneming! De gewenste jaarlijkse bezuiniging bedraagt momenteel 10 miljoen euro.

Mijn moeder vindt het jammer dat ik de aanvraag opgeef. Ze vindt het ook jammer dat de gemeente consulent de mening is toegedaan dat mijn stress wordt veroorzaakt door het aandringen van mijn moeder. Onzin! Het komt door de consulent zelf. Het leek wel of ik bij het schoolhoofd op het matje moest komen toen we dan toch een afspraak hadden, nadat ze me eerst telefonisch hebben proberen te lozen. Ik voel me misjegend door de Gemeente.

Als ik dan toch ergens energie in moet steken, dan véél liever in mijn eigen werk, ondanks ziekte. Zielenrust is me meer waard dan de rust die ik zou kunnen hebben door de bescheiden toelage (lening) die ik aangevraagd heb en waar ik voor moet touwtrekken.

Mijn moeder zegt dat ik een brief moet schrijven en uitleggen waarom ik de aanvraag intrek. De wethouder en de krant mogen het ook wel weten, maar ik heb er geen zin in. Ze bekijken het maar verder, dan doe ik dat ook.

Ik maak nooit meer gratuit een reddingssloep voor de Gemeente Haarlem.