Vandaag is er flink aan mijn borst getrokken door
de fysiotherapeut. In voorbereiding op de mammografie morgen, dan wil je een 'lekker losse borst'. Controle, een jaar
na de operatie. Na een paar uur rust, zit ik op ons atelier. Ik moet een
beeldje afwerken, zodat het naar de bronsgieter kan, ook al voel ik me wat zwak.
"Dag, met mevrouw 'weet-ik-veel' van het
Slotervaart Ziekenhuis, we hebben u nog net in kunnen plannen bij de
cardioloog, vrijdag 22 augustus om 11 uur. Dat is naast het AVL. Eerste etage,
afdeling 1K. Als u de trap neemt, gaat u rechts, en als u de lift neemt gaat u
links en dan rechts. De cardioloog, dokter 'die-en-die' doet het onderzoek
zelf."
Mevrouw (weet-ik-veel) u overvalt me een beetje. Ik
begrijp dat ik een afspraak met een cardioloog, dus ik ga ervan uit dat er een
afwijkende uitslag was bij het laatste nucleair hartonderzoek in AVL?
"Dat weet ik niet. Uw dokter In der Sas heeft u doorverwezen.
Dokter 'Die-en-die' doet het onderzoek zelf, dus u kunt hem vrijdag alles
vragen."
Ik zal er zijn. En ik bel Fred om te zeggen dat ik deze week niet kom werken omdat er nog een afspraak is bijgekomen, waarmee de stand van therapie- en of ziekenhuisafspraken voor deze week op negen afspraken komt te staan.
Twee uur later:
"Dag, met Dokter In der Sas, u heeft uw
afspraak gemist vandaag en ik wil graag weten hoe het met u gaat."
Oh, jee, ik heb een afspraak staan op 18 september
met u.
"Dat was dus vandaag, op 18 september zit ik
in Canada. Het geeft helemaal niet (ben je mal), maar jammer, ik had graag even
zelf naar uw longen geluisterd. Hoe voelt u zich?"
"Snel moe, erg moe, uitgeput. Brak. Andere
momenten gaat het, maar ik vind niet dat het erg opschiet. Ik ervaar een soort
latente verkoudheid, wellicht bronchitis, ik kan niet diep doorademen en heb
griepklachten om de paar dagen."
"Geen kortademigheid? Geen gezwollen enkels? Kunt
u trappen lopen?"
Nee, niet kortademig, geen gezwollen enkels, wel
gezwollen lymfeklieren in bovenlijf, fysiotherapeut masseert iedere week al het
'vocht los'. Trappenlopen gaat meestal goed, soms toch ineens 'zwaar' en buiten adem.
"Uw laatste ejectiefractieonderzoek wijst uit
dat u toch een verminderde hartfunctie heeft. Minder dan vijfenveertig is voor
ons reden om dit nader te laten onderzoeken. De voorlaatste keer had u
zevenenvijftig. Dit is goed, het moet tussen de vijftig en zeventig zijn, geen
honderd. Ik heb een verwijzing geschreven voor de cardioloog."
Ja, ik heb al een afspraak, vrijdag aanstaande.
"Dat is mooi, ik wil graag over zes weken weer
een nucleair hartonderzoek doen en dan een afspraak met u plannen. Tot die tijd
geen immunotherapie. Wellicht zegt de cardioloog dat er niks te zien is, of wel,
dan krijgt u medicijnen voor uw hart".
Donderdag sta ik ingepland voor immunotherapie, dat
gaat dus niet door?
"Ja, even bellen dat het niet doorgaat en de
keer daarop ook niet. Eerst even het hartonderzoek door de cardioloog afwachten
en over zes weken nucleair hartonderzoek en dan kijken we of we de Herceptin
(immunotherapie) kunnen hervatten."
Oké, ik zal morgen bellen dat ik niet kom voor immunotherapie en
vrijdag naar de cardioloog gaan. Ik schrik hier wel een beetje van moet ik u
eerlijk zeggen.
"Snap ik helemaal, daarom bel ik u ook nu even
en heb de cardioloog geregeld. En dan gaan we over zes weken elkaar zien."
Mag ik u nog
wat vragen over het antistollingsmiddel waarmee ik mezelf injecteer?
"Ja, natuurlijk, u mag altijd alles vragen en
ik ken jullie een beetje (Strato en ik) als er wat is, trekken jullie wel aan
de bel, dus ik ging er al een beetje vanuit dat je geen ernstige klachten ondervond."
Vandaag neem ik de laatste injectie, is het dan
klaar? Moet er nog een echo gemaakt worden van de plek waar ik trombose heb?
"Nee, echo hoeft niet meer. Heeft geen zin.
Mogelijk is dan de oude bloedstolling zichtbaar, dat zegt niks. U heeft de trombose 'onder de kanker' opgelopen (Ik weet niet wat dat betekent, ik heb trombose opgelopen door een picc-lijn, een semi-permanent infuus. Ik heb ook niet het idee gehad dat ik 'onder de kanker' zat, ik had 'slechts' 1 tumor). Ik verwacht nu geen nieuwe trombose. Al is het
niet gezegd dat u de trombose niet terug krijgt. Maar als ik u een jaar de
injecties laat nemen, kunt u ook de trombose terug krijgen, dat weet ik niet.
We hebben het protocol van een half jaar toedienen van injecties gevolgd."
Oké..... Mijn lijf reageert nogal allergisch op de
injecties, laatste keer dat ik mezelf injecteerde met de Lucrin
(eierstok-verlammer), toen liep ongeveer een derde van het middel weer uit mijn
buik naar buiten.
Stilte...."Hmmm, ik zou even een afspraak
maken met de huisarts voor de volgende injectie, wellicht heeft die een tip over
'hoe te injecteren' zodat het beter gaat."
Oké....
"Heb je nog gesproken met de gynaecoloog?"
Ja, ik heb aangegeven dat ik na half september
geopereerd wil worden.
"Oké, dus dat loopt allemaal, dan wens ik u
nog een fijne avond en tot over zes weken mevrouw."
Ja......
Dat nucleair hartonderzoek heeft 5, vijf, VIJF
weken geleden plaatsgevonden en daarna heb ik nog een keer immunotherapie
gehad, wat als mogelijke en belangrijke bijwerking heeft verminderde ejectiefractie (hart-pomp-functie). In de afgelopen twee weken ben ik enkele keren hevig duizelig geweest.
Bij revalidatietherapie heb ik een wat 'ongewone' verhoogde hartslag gehad en
met de revalidatiearts een gesprek gevoerd dat het de conditie niet in
stijgende lijn gaat, maar fluctueert rond de lijn waarop ik begon, niet goed
dus.
Dat beeldje, dat naar de bronsgieter moet, maak ik
af.... maar het komt uit mijn tenen!
