maandag 10 maart 2014

AVL 23.1: Doei!


Vandaag met bloedprikken, Herceptin en Taxol geen problemen. Van de Tavegil wordt ik slaperig en doe in mijn ziekenhuisbed een tukje. Er komt iemand naast me liggen, maar ik slaap half en volg het allemaal niet. Gek eigenlijk. De eerste dag dat ik chemo kreeg en me bij de Dagopname moest melden, vond ik het heel vreemd om met mijn kleren aan op bed te gaan liggen. Als ik wil mag ik mijn schoenen aanhouden, maar dat doe ik niet, geen schoenen aan in bed, dat heb ik zo geleerd. Ik voelde me toen werkelijk opgelaten en nu ben ik een chemo-pro. Ik stap zonder problemen in bed, nog altijd zonder schoenen, vraag om een dekentje en als ik 'aangelegd' ben aan het infuus, ga ik slapen. Zo goed en zo kwaad als dat gaat met een snoer in je arm, maar toch.


De zwelling in mijn flank is nog niet weg en vorige week zou iemand van chirurgie komen kijken en die is toen niet geweest. Ik vraag of 'chirurgie' alsnog kan komen kijken vandaag. Dat wordt geregeld. Als ik na vier uur afgekoppeld ben van het infuus en eigenlijk weg mag, is er nog niemand van chirurgie geweest. Volgens de verpleegkundige is er wel iemand van chirurgie op de afdeling en bekijkt deze mijn dossier. De verpleegkundige zegt dat deze persoon van chirurgie kwaad op haar is geworden toen ze voor de derde keer is gaan kijken waar ze blijft. Ik moet vandaag namelijk ook nog naar 'Familiaire Tumoren', dus kan niet te lang rondhangen.

Inmiddels is mijn moeder ook aangeschoven, althans gaan liggen. Ik zit op een stoel en mijn moeder ligt in mijn ziekenhuisbed. Ze heeft niks hoor, maar er was maar één stoel en daarnaast een heel leeg bed. We zijn stil, we wachten. Gespannen voor de afspraak met Familiare Tumoren. Strato vraagt aan mijn moeder of ze last heeft van het ziekenhuis, of ze daar niet tegen kan. Mijn moeder heeft geen problemen met het ziekenhuis. Dat zou ook wat zijn, ze heeft er jaren gewerkt!

We snappen natuurlijk wat Strato bedoelt. In de zorg werken of zelf zorg ontvangen zijn twee heel verschillende dingen. Ah, daar is Katherine, mijn Specialistisch Verpleegkundige Chirurgie. De persoon die mijn dossier zat te bestuderen zag het zeker niet zitten of Vicky was inene beschikbaar, in ieder geval gebeurt er wat.

Ik lig in een kamer waar de helft van de lamellen dicht zijn omdat je anders in direct contact ligt met de wachtruimte en dan lijk je natuurlijk net een Orang-Oetan in Artis, achter glas. Nu vraag ik of de andere helft van de lamellen dicht mag, want ik heb mijn bovenkleding uit en oogcontact met de dame van de receptie, beneden in de centrale hal van het ziekenhuis. Dat zal ook wel niet de bedoeling zijn. Kathy zegt dat ze daar even op had moeten letten, ze heeft wel netjes het gordijn om mijn bed dichtgetrokken.

Tja, wellicht overbelast of een beetje oedeem. Geen reden tot zorg. Ik zeg dat ik pijnstillers gebruik om mijn arm in beweging te houden. Beweging is goed, een 'frozen shoulder' niet.
Zwemmen zou goed zijn voor me, of Pilates of Yoga. Ter plekke voel ik me schuldig dat ik niet sport momenteel. Zwemmen heb ik wel aan gedacht, maar dan wil ik in zo'n therapeutisch, verwarmd bad met mijn zere armen. Fysiotherapie vindt Kathy nog niet nodig. Ik ben er allemaal een beetje stil van en nog gedrogeerd door de Tavegil.

Dagen later ben ik er voor mezelf wel weer uit. Belachelijk! Pilates! Ik heb waarschijnlijk meer ervaring met Pilates dan Kathy. Ik weet namelijk dat je dan bijvoorbeeld op je buik moet liggen met je armen boven je hoofd gestrekt en dan moet proberen je bovenlichaam van de grond te tillen. De overbelasting of de oedeem breidt zich al uit bij het idee.

Het is net Carnaval geweest en ik kon niet eens polonaise lopen met die armen van mij; gewoon lekker steunen op een ander z'n schouders. Laat staan Pilates! Misschien een leuke kraker: 'Links heb ik oedeem en rechts heb ik trombose, tralala'.

En Yoga, tssss. ook daar heb ik ervaring mee en dan moet je van alles steunend met je handen op de grond. Ik heb het al benauwd in rechtopstaande positie. Ik ben echt verbolgen. Kathy weet niet dat ik mijn armen niet goed kan optillen, daar heb ik haar te kort voor gesproken, maar ze weet wel dat ik chemokuren onderga. 'We zullen jou Taxollen en dan naar Pilates sturen'. Ze is wel lief hoor Kathy, maar ik neem zelf een andere beslissing, namelijk dat ik Fysiotherapie wél nodig vind, dit ga ik regelen, volgende keer met de internist. En zwemmen ga ik ook niet, ik wil niet gezien worden in mijn inmiddels te krappe badpak en met mijn blote hoofd in een openbaar zwembad.

Doei!

 N.B. Ik blijk geen erfelijke mutatie te hebben en hoef niet opnieuw geopereerd te worden. Een blog-bericht over het gesprek met de Klinisch Geneticus moet ik uitstellen. Ik weet niet of ik alles wel goed begrepen heb en wacht nog op bevestiging per post.