Het is niks

Ik ben zooooooo chagrijnig, niet normaal! Iedereen kan maar beter uit de buurt blijven. Ik kan alleen Eric goed velen, zonder Eric voel ik me zelfs vervelender. Door de wetenschap dat mijn borsten er niet af hoeven en mijn kippenhok niet geruimd, heb ik zitten wachten op het gevoel van opluchting en enige blijdschap bij mezelf. Dit is uitgebleven. Ik heb wel twee dagen na het nieuws 'mijn-borsten-hoeven-er-niet-af-gympjes' gekocht en een nieuwe bh. Sinds de operatie loop ik namelijk in sport-tuigjes en mijn 'oude' bh's pas ik niet meer.

Ik ben helemaal niet 'blij'. Een gevoel van ongeduld heeft zich aangediend. Het einde van het chemokuren komt in zicht, nog 'slechts' een maand en dan kan de 'zomer van herstel' beginnen. Ik denk het te snappen, dat chagrijn. Sinds Juli vorig jaar houd ik mijn spreekwoordelijke adem in, ben ik in een langdurig en naar behandeltraject terecht gekomen, was ik van de ene op de andere dag patiënt. Tot aan het nieuws of ik al dan niet opnieuw geopereerd hoefde te worden, wat bepalend was voor de nabije toekomst: Nog meer nare behandelingen, of veel minder intensieve behandelingen, ben ik mijn adem in blijven houden. Nu mag ik uitblazen en komt alle 'narigheid' er uit. Dat is mijn theorie.

Tegenslagen, die niets met mijn behandelingen te maken hadden, waar ik eerder geen ruimte voor had, dienen zich in full-color aan. Tegenslagen die wel met mijn behandeling te maken hebben, ook die krijgen nu eigenlijk ook pas ruimte. Zaken die ik van me af heb gehouden omdat ik wel wat belangrijkers aan mijn hoofd had, ze komen nu wél binnen. Oh, wat ben ik boos en moet ik onderhand huilen! Mijn 'Zen', waar ik nog al verbaasd over was, -'Zen' is normaal gesproken mijn ding helemaal niet- is nu dan ook weg.

Zit het zo, of heb ik gewoon een klote-week?

Komt het omdat iemand waarvan ik dacht dat we vriendinnen waren, me laat zitten? Of komt het doordat een opdrachtgever een loopje met me neemt? Komt het omdat een onderaannemer voor de zoveelste keer slecht werk aflevert? Of die particulier die vorige week twee werken bestelde en twee dagen later één werk afbestelt? Is het de koortsuitslag die van mijn lip is opgekropen naar mijn neus? Zijn het mijn nagels die diep inscheuren en die zo zacht zijn als rubber? Is het de wetenschap dat ik er heus nog niet vanaf ben na het einde van de chemokuren? Is het omdat ik GVD nog vier keer chemokuur krijg?

Het is alles en het is niks.

AVL 23.1: Doei!

Vandaag met bloedprikken, Herceptin en Taxol geen problemen. Van de Tavegil wordt ik slaperig en doe in mijn ziekenhuisbed een tukje. Er komt iemand naast me liggen, maar ik slaap half en volg het allemaal niet. Gek eigenlijk. De eerste dag dat ik chemo kreeg en me bij de Dagopname moest melden, vond ik het heel vreemd om met mijn kleren aan op bed te gaan liggen. Als ik wil mag ik mijn schoenen aanhouden, maar dat doe ik niet, geen schoenen aan in bed, dat heb ik zo geleerd. Ik voelde me toen werkelijk opgelaten en nu ben ik een chemo-pro. Ik stap zonder problemen in bed, nog altijd zonder schoenen, vraag om een dekentje en als ik 'aangelegd' ben aan het infuus, ga ik slapen. Zo goed en zo kwaad als dat gaat met een snoer in je arm, maar toch.

De zwelling in mijn flank is nog niet weg en vorige week zou iemand van chirurgie komen kijken en die is toen niet geweest. Ik vraag of 'chirurgie' alsnog kan komen kijken vandaag. Dat wordt geregeld. Als ik na vier uur afgekoppeld ben van het infuus en eigenlijk weg mag, is er nog niemand van chirurgie geweest. Volgens de verpleegkundige is er wel iemand van chirurgie op de afdeling en bekijkt deze mijn dossier. De verpleegkundige zegt dat deze persoon van chirurgie kwaad op haar is geworden toen ze voor de derde keer is gaan kijken waar ze blijft. Ik moet vandaag namelijk ook nog naar 'Familiaire Tumoren', dus kan niet te lang rondhangen.

Inmiddels is mijn moeder ook aangeschoven, althans gaan liggen. Ik zit op een stoel en mijn moeder ligt in mijn ziekenhuisbed. Ze heeft niks hoor, maar er was maar één stoel en daarnaast een heel leeg bed. We zijn stil, we wachten. Gespannen voor de afspraak met Familiare Tumoren. Strato vraagt aan mijn moeder of ze last heeft van het ziekenhuis, of ze daar niet tegen kan. Mijn moeder heeft geen problemen met het ziekenhuis. Dat zou ook wat zijn, ze heeft er jaren gewerkt!

We snappen natuurlijk wat Strato bedoelt. In de zorg werken of zelf zorg ontvangen zijn twee heel verschillende dingen. Ah, daar is Katherine, mijn Specialistisch Verpleegkundige Chirurgie. De persoon die mijn dossier zat te bestuderen zag het zeker niet zitten of Vicky was inene beschikbaar, in ieder geval gebeurt er wat.

Ik lig in een kamer waar de helft van de lamellen dicht zijn omdat je anders in direct contact ligt met de wachtruimte en dan lijk je natuurlijk net een Orang-Oetan in Artis, achter glas. Nu vraag ik of de andere helft van de lamellen dicht mag, want ik heb mijn bovenkleding uit en oogcontact met de dame van de receptie, beneden in de centrale hal van het ziekenhuis. Dat zal ook wel niet de bedoeling zijn. Kathy zegt dat ze daar even op had moeten letten, ze heeft wel netjes het gordijn om mijn bed dichtgetrokken.

Tja, wellicht overbelast of een beetje oedeem. Geen reden tot zorg. Ik zeg dat ik pijnstillers gebruik om mijn arm in beweging te houden. Beweging is goed, een 'frozen shoulder' niet.

Zwemmen zou goed zijn voor me, of Pilates of Yoga. Ter plekke voel ik me schuldig dat ik niet sport momenteel. Zwemmen heb ik wel aan gedacht, maar dan wil ik in zo'n therapeutisch, verwarmd bad met mijn zere armen. Fysiotherapie vindt Kathy nog niet nodig. Ik ben er allemaal een beetje stil van en nog gedrogeerd door de Tavegil.

Dagen later ben ik er voor mezelf wel weer uit. Belachelijk! Pilates! Ik heb waarschijnlijk meer ervaring met Pilates dan Kathy. Ik weet namelijk dat je dan bijvoorbeeld op je buik moet liggen met je armen boven je hoofd gestrekt en dan moet proberen je bovenlichaam van de grond te tillen. De overbelasting of de oedeem breidt zich al uit bij het idee.

Het is net Carnaval geweest en ik kon niet eens polonaise lopen met die armen van mij; gewoon lekker steunen op een ander z'n schouders. Laat staan Pilates! Misschien een leuke kraker: 'Links heb ik oedeem en rechts heb ik trombose, tralala'.

En Yoga, tssss. ook daar heb ik ervaring mee en dan moet je van alles steunend met je handen op de grond. Ik heb het al benauwd in rechtopstaande positie. Ik ben echt verbolgen. Kathy weet niet dat ik mijn armen niet goed kan optillen, daar heb ik haar te kort voor gesproken, maar ze weet wel dat ik chemokuren onderga. 'We zullen jou Taxollen en dan naar Pilates sturen'. Ze is wel lief hoor Kathy, maar ik neem zelf een andere beslissing, namelijk dat ik Fysiotherapie wél nodig vind, dit ga ik regelen, volgende keer met de internist. En zwemmen ga ik ook niet, ik wil niet gezien worden in mijn inmiddels te krappe badpak en met mijn blote hoofd in een openbaar zwembad.

Doei!

 N.B. Ik blijk geen erfelijke mutatie te hebben en hoef niet opnieuw geopereerd te worden. Een blog-bericht over het gesprek met de Klinisch Geneticus moet ik uitstellen. Ik weet niet of ik alles wel goed begrepen heb en wacht nog op bevestiging per post.

Groot kind

Iemand zegt tegen me: Ik zit niet lekker in mijn vel. Als ik een dergelijke diagnose zou krijgen, zou ik het wellicht laten woekeren en er over een half jaar niet meer zijn.

Sinds de fietstocht naar de tandarts, afgelopen week, heb ik mijn stalen ros maar weer op stal gelaten. Dat was geen succes. Ik heb een en ander aan klusjes lopend gedaan. Het weer was aangenaam en lopen kan ik nog als de beste! Boefje loopt redelijk braaf mee, al heeft ze er niet altijd zin in. Ze is al 11, maar heeft mijn autoriteit altijd al uitgedaagd en lopen aan een touw volgens mijn ritme, dat blijft ze maar stom vinden.

Boefje kakt bij een boom, ik sta al klaar met een gezellige roze hondenpoepzak om mijn linkerhand. Een mevrouw fietst langs en kijkt afkeurend. Meeste mensen kijken zo als ze mijn hond zien kakken, de rest van de tijd kijken ze vertederd naar mijn slimme hond met haar grote, vragende ogen. De kwaaie mevrouw stapt af en zegt: 'Dat is naast een speeltuintje!'. Met mijn voet wijs ik de drol aan op het 'terrein' van de boom en houd ik mijn poepzak omhoog en zeg dat ik het direct weer opruim. 'Belachelijk!' schreeuwt de mevrouw tegen me als ze weer opstapt en wegpeddelt. Ik snap wel wat ze bedoelt ongeveer, maar zij weet wellicht niet dat er in onze drukbevolkte buurt 5 speeltuintjes zijn en geen enkele hondenuitlaatplek. Mijn hond poept zodoende altijd bij een boom in de buurt van één of ander speeltuintje!

Mijn neef van 6 komt logeren. Hij is bekend met alle 5 speeltuintjes. Vaste prik, als hij komt, een bezoek brengen aan alle speeltuintjes. De mooiste heeft een 'groot' klimrek. Als je 6 bent, ben je te groot voor een wipkip, dus een 'groot' klimrek is wat we nodig hebben. Mijn neef vraagt meerdere keren of ik bepaalde klimoefeningen ook kan en of ik dat wil laten zien. Normaal gym ik van harte mee, ik ben tenslotte tante en geen oma. Vandaag zeg ik dat ik griep heb en dat ik over een poosje weer samen met hem ga klimmen. Ome Strato wordt ook gevraagd wat hij allemaal kan op het klimrek. Ome Strato kan niks op het klimrek, als kind al niet.

Ome Strato kan wel koken en hij maakt macaroni met erwtjes, ham en kaas uit de oven. Dat leek ons wel een verantwoord kindergerecht. Als Strato alle bakblikken in één beweging uit de oven probeert te halen omdat hij de oven nodig heeft, valt de stapel om. Het bovenste blik was gevuld met knikkers. Deze gebruik ik wel eens om taartbodems te bakken. Mijn neef en ik gaan maar eens kijken in de keuken. Mijn neef is verrukt vanwege alle rollende knikkers. Strato zegt dat hij vast gaat koken als mijn neef de knikkers op wil ruimen. Strato mag van mijn neef niet koken, dat is gevaarlijk zo, hij kan uitglijden. Mijn neef begint, liggend op zijn buik knikkers te verzamelen. Al gauw zegt hij dat we moeten helpen. Strato zegt dat hij geen zin heeft om te helpen. Mijn neef spreekt Ome Strato streng toe: 'Dat is niet eerlijk. Als je geen zin hebt om te helpen, dan help ik ook niet'. Ik zeg dat mijn neef een punt heeft, dus Strato ruimt ook een paar knikkers op. Ik verontschuldig me weer, zeg dat ik niet kan helpen. Mijn neef ligt nu op zijn buik met zijn hoofd onder het aanrecht, waar al jaren een plint zou moeten zitten, en zegt: 'Ja, want jij hebt kanker'.

Ik wil het liefst heel hard lachen, maar houd me in. Zo doen kinderen dat. Je loopt op eieren en zij helpen je wel even met de realiteit. Ik ben blij dat ik weet dat mijn neef er van weet, want ik vraag me al dagen af hoe ik het logeerpartijtje aan zal pakken. Of ik mijn pruik op moet zetten, mijn muts op moet houden, mijn pruik moet verstoppen. Hoeft allemaal niet, mijn neef weet het en zit er niet mee, bejegent me niet anders dan anders. Ik leg nog wel uit dat ik denk dat ik geen kanker meer heb. Mijn neef vraagt 'hoezo'. Ik vertel hem dat ik geopereerd ben en dat de kanker toen weggehaald is. Strato neemt het verhaal over en vertelt erbij dat ik nog wel spuitjes krijg om te zorgen dat het ook nooit meer terugkomt en dat het daarom nu net is of ik griep heb. Mijn neef weet genoeg. Hij heeft een langer stuk gereedschap nodig dan de houten pollepel om onder de vaatwasser te hengelen naar knikkers. Ik pak een dikke rol tape en maak twee pollepels aan elkaar. Precies wat hij nodig heeft.

Mijn neef heeft van zijn oma een gorillapak gekregen. Een fleece huispak uit één stuk met een capuchon als gorillakop. 's Avonds geef ik dit aan hem. Hij wil het aan en doet het niet meer uit, hij past het maar net, maar het deert hem niet. Hij heeft toevallig sokken met apen erop bij zich, die doet hij ook aan. Als hij slaapt, ligt hij op zijn rug, midden en overdwars in mijn bed met de capuchon nog op en apensokken aan. Mijn apengatje.

Morgen de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek. Ik ben al de hele week niet in goede doen.

Prinsessentaartjes

Vannacht heb ik Strato huilend opgebeld. 'Het gaat niet'.

Als ik plannen maak, wordt ik ingehaald door de werkelijkheid. Ik weet niet waarom, maar een paar weken geleden heb ik bedacht dat het nu goed met me zou gaan en dat ik dan weer twee dagen in de week een aantal uren naar mijn werkgever zou gaan, vast weer een beetje in mijn ritme komen. Strato keek me toen al bedenkelijk aan. Ik snap dan wat hij wil zeggen, dus ik zei er gauw achteraan, 'als het gaat natuurlijk, dat zien we dan wel'. De reden dat ik zulke gedachten had, is omdat ik een aantal 'goede' dagen had en dat ik toen ben gaan fietsen bijvoorbeeld en dat ging gewoon. 'Dat gaat de goede kant op' zal ik gedacht hebben.

Het zal ook wel komen omdat ik het onderhand zat ben en dan 'inzet' op 'gewoon doen' zonder verder nog rekening te willen houden met beperkingen. Het sluipt er in hoor, ik weet ook niet precies hoe ik dat doe. Wel weet ik dat ik ongelofelijk teleurgesteld ben dat ik dus helemaal niet twee keer in de week naar mijn werkgever kan en dat ik niet kan fietsen, en dat ik geobstipeerd en dik en kaal ben en het benauwd heb, een gevoel van blaasontsteking en een droge huid. Mijn rechterarm geeft niet mee door trombose, mijn linkerarm geeft niet mee, nog altijd een zwelling en veel pijn.

Ik zit hier dus gewoon nog steeds met oprispingen, nagels die lijken of ze net als boomstammen, jaarringen hebben, mijn winterloopneus is veranderd in een lopende winterbloedneus. Ik ben maar weer aan de magnesiumpillen begonnen, want ik kan niet 'af', als ik gegeten heb, krijg ik het warm en wordt ik misselijk omdat het eten tot boven in mijn keel blijft staan. Gisteren heb ik met Gideon samen boodschappen gedaan. In de supermarkt moet ik drie keer tegen een schap leunen om bij te komen van de 'inspanning'.

Ik geloof ze niet, die vrouwen die beweren dat ze 'nergens' last van hadden tijdens de chemokuren. De vrouwen die dit tegenover mij beweerd hebben, zijn allemaal rond of boven de zestig jaar. Het kan zijn dat ze een andere cocktail kregen, maar NIEMAND heeft GEEN last van chemokuren. Al is het maar 'minder haar' of 'minder eetlust' of 'rare strepen op je nagels'. Ik verdenk deze vrouwen ervan dat ze zich ergens schamen voor 'zwak zijn' en leven bij een begrip van 'dat overkomt mij niet', nog last hebben van een Calvinistische inslag en daarom zo stoer doen.

Met mijn schoonmoeder ga ik vandaag naar IKEA om prinsessentaartjes te kopen, voorheen waren die van groene marsepein, maar tegenwoordig roze, net mooie ronde tietjes. Morgen ga ik naar mijn werk, trakteren. Ik ben deze week 10 jaar in dienst. Daar heb ik dus even een potje om zitten janken van de week toen ik me dat besefte, zo had ik me dat jubileum niet voorgesteld.

Met Strato maak ik een beetje ruzie. Ik zit echt niet lekker in mijn vel en voel veel ongenoegen. Ik had gewild dat Strato vandaag koffie was komen drinken bij mij, met zijn moeder. Hij heeft zich begraven in zijn werk en wil in eerste instantie ook vanavond geen WIDM met me kijken, geen tijd. Strato heeft last van hetzelfde ongenoegen.

Ik moet echt mijn best doen om voor mezelf dat ongenoegen niet aan te jagen door allerhande toestanden erbij halen die er nu helemaal niet toe doen. Ik zoek een vorm voor mijn ongenoegen, ik wil ergens kwaad op zijn. Dat is makkelijker dan me de hele tijd unheimisch voelen. Ik weet wel wat het is hoor. Nog een paar dagen en dan krijg ik de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek. Daar hangt mijn nabije toekomst wel sterk vanaf. Ga ik herstellend de zomer in, of begint het operatie- en behandelcircus, met mogelijk behoorlijke borstverminking, zowat weer van voor af aan?

Al mijn 'mollen' zijn al naar huis. Wie is de mol?