maandag 25 augustus 2014

Twee vragen


We zijn onderweg naar Frankrijk. Stephanie rijdt, Strato is bijrijder en Hondje en ik bezetten de achterbank van een kleine, gele Citroen.

Ik ben blij dat we op vakantie gaan, maar verwacht nog wel een telefoontje van dokter In der Sas vandaag. Een en ander zat me nog dwars en het is me gelukt dit gevoel om te zetten in twee vragen.

1. Is mijn mammografie 'veelzeggend' of vanwege 'dicht melkklierweefsel' niet zo zinnig?

2. Kan het zijn dat mijn conditie slecht blijft door verminderde hartpompfunctie, ook al is deze binnen de marge? (Stel dat je normaal op 70% zit en nu op 50%, dan heeft dat invloed op je conditie, zou je denken).

Als dokter In der Sas belt, lig ik op een hotelbed ergens in de regio Picardi in Frankrijk. We zijn net aangekomen, het is hier koud en het regent al de hele dag onafgebroken hard. We hebben in ieder geval de helft van de reis erop zitten.

Dokter In der Sas brengt ook het goede nieuws van de hart-echo-uitslag. Ik kan weer beginnen met immunotherapie en dan na twee keer moet ik zelf weer een afspraak maken met de cardioloog  in het Slotervaart en met haar. De geplande nucleaire ejectiefractiebepaling in AVL mag ik afzeggen.

Ik stel mijn eerste vraag, over de waarde van de mammografie. Dokter In der Sas zegt dat ze me geen bevredigend antwoord kan geven. De mammografie is protocol, het middel dat ze hebben naast (HEEL BELANGRIJK) zelfonderzoek. Volgens de dokter moet je ook niet altijd maar een MRI willen omdat die straling niet goed voor je is. Ze voegt hiermee nog een nieuwe dimensie toe aan het verhaal wat ik eigenlijk al kende van Radioloog Dokter Almhof.

Bij 'dicht melkklierweefsel' is het inderdaad mogelijk dat ze niets zien op de mammografie.
Gek genoeg ben ik wel tevreden met dit antwoord. Ik heb begrip voor het protocol, snap dat geld, middelen, geld en kennis en geld allemaal een rol spelen. Ik kan leven met de imperfectie van het leven, maar leef graag bij de feitelijke waarheid, voor zover mogelijk. Dus niet gaan zitten juichen om een mammografie waarop 'niks' te zien is, als er niks te zien valt!

Op vraag twee krijg ik een helder nadrukkelijk antwoord. Van een verlaagde hartpompfunctie, binnen de marge van het 'gezonde' merk je helemaal niks! 70% of 50% maakt niet uit. Dat verklaart dus niet mijn moeite met conditioneel op gang komen.

Die avond eten we bij onze gastvrouw en -heer aan tafel mee, samen met de andere gasten. Tegenover mij zit een vriendelijke Frans die af en toe wat tegen me zegt in slecht Duits. De gastvrouw werkt heel hard, de gastheer kletst veel. We eten Paté, met een heerlijke dessertwijn, die ze in Frankrijg juist vóór het eten drinken, wij doen dat in Nederland helemaal verkeerd. We eten Boeuf Picardi met pruimen, toe kaasjes en toe-toe huisgemaakte quetschen taart. Erg lekker allemaal en voorzien van veel wijn. De vakantie is begonnen.

vrijdag 22 augustus 2014

Slotervaart


Esther haalt me op, om 11 uur moeten we bij cardioloog dokter 'Mooie naam die ik niet kan onthouden' zijn. Hij doet het onderzoek zelf is me verteld.

Het Slotervaart Ziekenhuis ondergaat ook een verbouwing, door een krappe, automatische draaideur -een regelrechte uitdaging voor mensen met rollators of  in een rolstoel- komen we in een geïmproviseerde hal met 'welkomstbalie' terecht. Ik moet even een kaart laten maken, ik ben nog geen patiënt bij dit ziekenhuis. Tijdens de registratie wordt ik al helemaal eng van het zeurende, kreunende piepende geluid van de draaideur. De registratrices of registrateuzes moeten hier toch helemaal kierewiet van worden.

Ja, hoor, ik heb kwartet! Vier kaarten van vier verschillende ziekenhuizen!

Op de afdeling cardiologie wacht ons een warm welkom. Op de balie staat in sierletters 'Home is where the heart is'. Echt waar, ik lieg niet! Aan de muren hangen ontzettend slecht geschilderde 'kunst'werken van grote harten met  'liefdesgedichten' erop. Zo beroerd geschilderd dat de tekst scheef van het canvas afloopt en bijna niet te lezen is. Ik vraag Esther of ik ook wat voor haar zal schilderen, zoiets kan ik wel.

Ik heb geen idee of de baliemevrouw me ziet, ze blijft maar typen. Ik doe een stap opzij zodat ik iets meer in haar blikveld sta, indien ze een keer opkijkt. Als ze me opmerkt en mijn naam en geboortedatum heeft bevestigd, vraagt ze of ik voor een echo kom door dokter 'Mooie naam die ik niet kan onthouden'. Dat denk ik wel, maar ik ging er een beetje van uit dat het hier wel duidelijk zou worden wat ik precies kom doen. Het is allemaal een beetje op stel en sprong gegaan.

Ik mag plaats nemen in de wachtkamer. Een rijtje stoelen in het midden van de ruimte, naast de balie en met diverse kamers met dichte deuren eromheen. Blijkbaar moeten mensen hier ook 'openbare looptesten' doen, want naast mij op de grond ligt een streep van rode tape met het woord 'start' eronder. Heb ik een blogbericht geschreven over de looptesten die bij de revalidatietherapie horen? Ik weet het niet meer.

Een verpleegkundige komt vragen of ik 'naar de afdeling gebracht' moet worden. Weet ik veel, als ze daar de echo doen, dan zal dat wel. Een andere verpleegkundige grijpt in, een dame van zeker meer dan zeventig, die naast me zit met haar rollator blijkt 'naar de afdeling gebracht' te moeten worden.

Een vriendelijke mevrouw komt ons halen voor de echo. Ik mag half ontkleed op tafel, achter een gordijn. Esther mag erbij blijven. Ik denk dat de mevrouw de verpleegkundige is en dat de dokter zo komt, totdat de mevrouw me in begint te smeren met gel en het echoapparaat ter hand neemt, dit zal de dokter dan wel zijn. Ik wordt bijzonder grondig geëchood. De tafel heeft zelfs een wegklapbaar luikje ter hoogte van mijn borstkas. Ik moet één keer verliggen en ik wordt van boven, opzij en onder besmeurd en gerold. Het echoapparaat wordt pittig tussen mijn ribben geprikt. Het is niet fijn, maar ook niet heel erg.

Achter mijn hoofd hangt het scherm en soms werp ik even een blik. Het ziet er precies zo uit als zo'n zwangerschapsecho. Geen foetus, maar wel mijn kloppend hart. Af en toe drukt de mevrouw op een knopje en dan is de echo op het scherm ineens voorzien van kleurtjes. Blauwe, rode en gele flitsen. Kijk, dat ben ik. Het duurt heel lang allemaal en er staat een radioprogramma aan waarbij de DJ een luisteraar aan de telefoon heeft, die vijf keer hetzelfde verhaal vertelt. Als de mevrouw klaar is, krijg ik een stuk papier om de gel een beetje af te kunnen vegen. Ze zegt dat de dokter naar mijn echobeelden zal kijken. Ik uit mijn verbazing, want ik dacht dat zij de dokter was, er was tegen me gezegd dat de dokter me zou echoën. Dat hoeft voor mijn niet perse hoor, dat dacht ik gewoon.

Terug in de wachtkamer vraagt de baliejuf of ik ook nog een cardiogram moet.... Weet ik veel!? Ze zal het de dokter vragen. Ja, ook nog een cardiogram. Weer een poosje later lig ik op een andere tafel zonder bovenkleding. Een meneer legt een ingenieus systeem van gekleurde slangetjes met pneumatische zuignapjes aan op mijn lijf. Het aanleggen duurt langer dan het maken van het cardiogram, we staan zo weer in de wachtruimte.

Dan de dokter 'met de mooie naam die ik niet kan onthouden'. Hij heeft niet alleen een mooie naam, het is ook een mooie dokter. Hij vraagt me hoe ik me de laatste tijd voel, dus ik leg uit dat mijn conditie niet vooruit gaat, maar fluctueert en dat ik me kan voorstellen dat het iets te maken heeft met een verminderde ejectiefractie.

De dokter kijkt wat geamuseerd als ik mijn verhaal doe. Als ik klaar ben zegt hij dat er helemaal niks mis is met mijn hartpompfunctie. In AVL ronden ze de cijfers niet af, in Slotervaart doen ze dat wel en mijn ejectiefractie is een keurige 60% wat hem betreft. De mooie dokter met de mooie naam zal mijn oncoloog op de hoogte stellen.